Om du får en match

HLA-antigen är som små markörer, eller ID-brickor på dina celler. De visar vilken HLA-typ just du har – något du får med dig från dina föräldrar.

Det finns massor av olika varianter, vilket kan göra det svårt att hitta rätt match vid en transplantation. Chansen att du och ett syskon har samma HLA-typ är ungefär 25 %, alltså en på fyra.

Stamcellstransplantationer görs för att behandla vissa former av cancer eller blodsjukdomar. I dagsläget är leukemi den vanligaste sjukdomen där blodstamceller oftast används som en sista utväg.

Det finns många andra sjukdomar som kan behandlas på samma vis, bland annat svår blodbrist, immunbristsjukdomar och ämnesomsättningssjukdom. Exempel på cancerformer som behandlas med stamcellstransplantation är förutom leukemi, till exempel lymfom och myelom.

I nuläget kan en stamcellstransplantation vara potentiellt livräddande för runt 70 olika sjukdomar.

Om du och patienten inte är en tillräckligt god matchning, eller om det finns andra skäl till att en donation inte är lämplig, så avbryts processen. Du blir då åter sökbar i registret för andra patienter. Det kan vara bra att veta att det kan ta lång tid från att man lämnat blodprovet till att man får besked, ibland flera månader. Ungefär 1 av 5 som fått samtalet om matchning går hela vägen till donation. Oavsett hur det går är du en riktig hjälte som ställer upp och ger hopp.

Undersökningen görs av en läkare, du får viktig information och har möjlighet att ställa frågor.

Läkaren gör en omfattande hälsoundersökning där man bland annat tittar på EKG och tar virustester, allt för att se till att du är fullt frisk och att det inte finns några hinder för dig att donera.

Nej, men vi försöker alltid boka in dig på det sjukhus som är närmast. Vi har samarbete med universitetssjukhus i hela landet (från Umeå till Lund) så du kan behöva resa lite längre beroende på var du bokas.

Tobiasregistret står självklart för alla omkostnader kring detta.

Nej, du donerar alltid på ett universitetssjukhus i Sverige. Kurirer hämtar cellerna och åker till det land där patienten finns.

Att donera stamceller är helt frivilligt. Från att du anmäler dig tills att du eventuellt blir kontaktad av oss kan det gå flera år. Då kan ditt liv ha förändrats och du av olika skäl inte längre vill eller kan - då är det bara att tacka nej. Du har inte förbundit dig till något.

Det vi däremot behöver är ett snabbt svar så vi kan meddela patientens läkare.

Om man tackar ja, men under processens gång känner sig tveksam så är det bättre att hoppa av i ett tidigt skede än sent. Inför din donation så förbereds även din patient med tuffa behandlingar för att ta bort dennes immunförsvar. Det görs för att dina celler inte ska stötas bort vid transplantation. Om du hoppar av i ett sent skede och patienten då inte får stamceller, finns det risk att personen avlider.

Om du är aktuell för donation och ska donera via blodet kommer du att inför donationen få ta sprutor med G-CSF, ett ämne som liknar kroppens eget tillväxtprotein. Det gör att benmärgen bildar extra stamceller och släpper ut dem i blodet.

Sprutorna tas en gång om dagen i 4–5 dagar före donationen, vanligtvis under huden på magen. Du kan ta dem själv eller få hjälp.

Du kan få tillfälliga biverkningar, som muskelvärk, huvudvärk eller trötthet. Samma känsla i kroppen som man kan ha när man har influensa. Symtomen går oftast över inom några dagar.

G-CSF påverkar inte hälsan på lång sikt och kroppen återhämtar sig snabbt efter donationen.

De flesta har inga problem med att arbeta eller studera under tiden de tar G-CSF. Däremot får de flesta tillfälliga biverkningar som kan vara besvärliga men som avhjälps med paracetamol. Beroende på vilken typ av arbete man har och hur jobbiga man upplever biverkningarna vara kan det behövas sjukskrivning.

Det finns inga kända långtidsrisker av att donera stamceller via blodet.

• 4–5 dagar innan donationen behöver man ta ett kroppseget hormon som heter GCS-F genom en spruta, oftast i magen. Många kan få muskelvärk, huvudvärk eller känna sig trötta, ungefär som när man har influensa. Värktabletter som tex Alvedon hjälper och biverkningarna försvinner när man slutar ta G-CSF.
• Själva donationen tar oftast mellan 4–6 timmar (i sällsynta fall kan det ta två dagar). Oftast sker insamlingen av stamceller via tunna slangar i armarna, men ibland kan en grövre slang behövas i t.ex. ljumsken. Det är vanligt med blåmärken där man stuckit. I sällsynta fall kan slang i större blodkärl ge risk för blödning eller infektion.
• Under insamlingen används ett ämne som gör att blodet inte levrar sig – det kan kännas som pirrningar i kroppen men går över direkt efteråt.

Har man ökad risk för vissa inflammatoriska sjukdomar kan hormonet (G-CSF) trigga detta, då rekommenderas benmärgsdonation istället.

Vi gör allt för att riskerna ska vara så små som möjligt för dig som donator. Därför är vår hälsokontroll så grundlig – vi vill vara säkra på att du klarar ingreppet. Men helt riskfritt kan det aldrig bli.

Allvarliga komplikationer är väldigt ovanliga, men eftersom en benmärgsskörd är en mindre operation kan det ibland uppstå problem, till exempel reaktioner på narkosen eller en infektion.

Tekniken som används idag är både säker och välbeprövad. De flesta känner av ömhet i höften eller nedre ryggen i några dagar och blir helt återställda inom en vecka. Vanliga receptfria smärtstillande tabletter brukar räcka. En del känner sig också lite trötta några dagar, men det varierar från person till person.

Tobiasregistret följer upp dig tills du är fullt återställd. Du som donator har också alltid en möjlighet att ringa upp sjukhuset för medicinsk rådgivning även efter donationen.

Nej. Benmärg och ryggmärg är inte samma sak. Benmärgen samlas inte in från eller i närheten av ryggraden eller ryggmärgen utan från höftbenskammarna som finns ovanför sätesmuskulaturen. Ryggmärgen på givare kan alltså inte bli skadad och någon risk för förlamning finns inte.

Patient och givare är anonyma för varandra.

Efter ett år kan du ibland få en uppdatering om din patient, men reglerna varierar mellan olika länder och det är inte säkert vi får något svar. Hör av dig till Tobiasregistret om du vill att vi hör av oss med frågan till patientsjukhuset.

Du kan alltid skriva anonyma hälsningar till din patient via Tobiasregistret. Breven granskas så att inga namn eller platser avslöjas. Ibland får man svar, och det händer att givare och patienter brevväxlar på detta sätt.

Efter minst ett år kan det i vissa länder vara möjligt att ta direktkontakt, om både du och patienten vill och skriver under ett medgivande. Reglerna skiljer sig mycket åt mellan olika länder – i vissa blir sekretessen aldrig helt borttagen, i andra kan det ske efter 1–5 år.

Man kan alltid skriva meddelanden till patienten. Dessa brev ska vara helt anonyma och kommer att censureras om det finns personlig information med eller annat som kan identifiera en person. Tobiasregistret förmedlar din hälsning till patientens sjukhus för vidarebefordran till din patient. Förhoppningsvis får man svar från sin patient och det förekommer att donator och patient brevväxlar med varandra på detta sätt. Det förekommer naturligtvis att patienten vill kontakta sin donator och vi kommer i så fall skicka detta vidare till dig.

När en viss tid har gått (minst ett år) så finns ibland möjligheten att släppa på sekretessen så man kan få direktkontakt med varandra, om båda parter vill. Båda behöver då skriva under medgivande för detta, där man även väljer vilka uppgifter man i så fall önskar lämna ut. Olika länder har väldigt olika regler även kring detta och vi förhåller oss alltid till din patients lands restriktioner. Vissa länder godkänner aldrig sekretesslättnad medan andra kan godkänna det efter visst antal år, vanligtvis mellan 1 – 5 år.

Nej, du tjänar inga pengar på att donera stamceller – det är helt ideellt.

Skulle du bli aktuell för donation så hjälper Tobiasregistret till med att boka resor och eventuella hotellnätter. Vi ersätter även utgifter för mat och parkering m.m.

Förlorad arbetsinkomst ersätts av Försäkringskassan, och Tobiasregistret hjälper dig med nödvändiga blanketter.