Tobias­registrets hantering av person­uppgifter

Namn, personnummer, kontaktuppgifter (adress, telefonnummer, e-postadress), uppgifter om längd, vikt samt kön.

Vävnadstyp, blodgrupp (sen 2015), virustest.

Hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator (resultat från virustester, eventuella graviditeter och blodtransfusioner), din hälsodeklaration, blodgrupp.

• Hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator.
• Åtgärder vid donation/insamling av stamceller.

• Dina person- och adressuppgifter samlas in så att vi kan skicka ut ett tops-kit.
• Anmälan till Tobiasregistret är frivillig och baserar sig på samtycke.

• Uppgifterna om tex. vävnadstyp, blodgrupp, ålder används för att hitta en lämplig stamcellsdonator för en patient någonstans i världen.
• Det är frivilligt att lämna registret utan att ange skäl.

• Hälsouppgifter, t.ex. svar på virustester, sparas ifall samma patient eller en annan patient blir aktuell eftersom det underlättar val av rätt donator för patienten.
• Det är frivilligt att lämna registret utan att ange skäl.

• Medicinska uppgifter och uppgifter om donationen sparas eftersom de kan användas för att följa upp mottagarens hälsa.
• Även donatorns hälsa följs upp (om donatorn väljer det) och kan då jämföras med tidigare uppgifter.
• Tobiasregistret har en lagstadgad skyldighet att bevara donatorns och mottagarens personuppgifter för att säkerställa cellernas spårbarhet. Uppgifterna sparas därför med skälet intresseavvägning vilket betyder att det är så viktigt att spara uppgifterna att det väger tyngre än donatorns rätt att radera sina uppgifter.

• Du lämnar själv uppgifterna när du frivilligt anmäler dig till Tobiasregistret eller
• En donatorkod genereras av Tobiasregistret (detta räknas också som en personuppgift).

Ett medicinskt laboratorium gör en analys av vävnadstyp och blodgrupp på uppdrag av Tobiasregistret. Resultaten registreras i registret.

• Uppgifterna samlas under urvalsprocessen in från dig själv, från den läkare som undersökt dig och från de laboratorie- och/eller undersökningar som utförts på dig och, vid behov, med ditt samtycke uppgifter från andra vårdgivare.
• Adressuppgifterna i Tobiasregistret uppdateras med uppgifter från Folkbokföringsregistret.
• Uppgifterna om donationen hämtas från det sjukhus där donationen sker.

• Dina uppgifter kopplas till en donatorkod som används för att märka tops-kitet.
• Kontaktuppgifter används för att skicka ut tops-kit och eventuella påminnelser.

• Uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum används för att hitta en lämplig stamcellsdonator för en patient.
• Kontaktuppgifterna för kommunikation med dig om du blir aktuell för en patient.
• Uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelseår används också för uppföljning av registret som helhet. Då används inte personuppgifter på ett sätt så att en enskild donator kan identifieras.
• Kontaktuppgifter används för att skicka information till dig, t ex nyhetsbrev, om du valt detta.

Hälsouppgifterna används för att bedöma lämpligheten som donator och för att säkerställa donatorns och patientens säkerhet.

• Namn och personnummer samt hälsouppgifter angående lämpligheten som donator och uppgifter om donationen används för att säkerställa den lagstadgade spårbarheten.
• Antalet donationer, typ av donation, information om de registrerades ålders- och könsfördelning samt faktorer som gäller vävnadstyp används för registrets uppföljning. Då används inte personuppgifter på ett sätt så att en enskild donator kan identifieras.
• Om du samtyckt, används kontaktuppgifter för att kontakta dig ifall patienten behöver en till donation från dig samt för att följa upp hur du mår efter donationen.

• När du går med i registret skapas en donatorkod. Det prov (tops) som du återsänder skickas tillsammans med donatorkoden till ett laboratorium för vävnadstypning och blodgruppsbestämning.
• Donatorkoden och uppgifterna om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum överförs till ett internationellt gemensamt sökregister, där både Tobiasregistret och utländska register kan söka efter lämpliga donatorer för patienter.
• Tobiasregistrets CRM-system tillhandahålls av Lime Technologies och används för kommunikation med registrerade. I CRM-systemet finns personuppgifter i form av personnummer, adress samt registreringsdatum.
• Databasen och programvara för Tobiasregistret levereras av Steiner Ltd (www.steiner.cz) med vilket Tobiasregistret har de överenskommelser som behövs för att skydda personuppgifter eftersom leverantörens tekniker har tillgång till databasen vid förändringar och uppdatering. Server för databasen hanteras av hos oss men är placerad hos Region Stockholm.
• Vi säkerställer att alla tredje parter som vi delar dina uppgifter med följer gällande dataskyddslagar och har adekvata säkerhetsåtgärder på plats.

• När din lämplighet som donator för en viss patient ska bedömas, tas ytterligare blodprov. För att säkert identifiera den som ska provtas lämnas namn och personnummer till den som tar blodprovet. Den som tar provet sparar därefter inga personuppgifter.
• För att identifiera provet lämnas donatorkod eller provets provnummer till de laboratorier som utför laboratorieundersökningar.
• För att identifiera dig lämnas ditt namn och personnummer till läkaren som bedömer lämpligheten som donator och till personal på sjukhuset där donationen ska ske.
• Endast donatorkod och uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum, resultat av virus tester samt hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator lämnas till de sjukhus som behandlar patienten eller det utländska register som förmedlar kontakt för ett sjukhus med en patient i utlandet.
• När ett utländskt register söker en lämplig donator för sin patient får registret donatorkoden för potentiellt lämpliga donatorer, uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum samt resultat av virustest.
• Om du har valts till donator får sjukhuset eller registret en sammanfattning av resultaten av hälsokontrollen före donationen, utöver de uppgifter som anges ovan.

Om någon annan utlämning av dina personuppgifter skulle vara aktuell kommer du bli tillfrågad först. Dina uppgifter är även skyddade av sekretess vilket gör att de inte kan ingå i dokumentation som lämnas ut enligt offentlighetsprincipen från Tobiasregistret.

Anmälan med namn, personnummer, kontaktuppgifter, kön, längd och vikt sparas i 6 månader. Därefter kommer inte returnerat kit kunna tas emot eftersom det inte går att koppla koden till personuppgifter. Vi kommer heller inte kunna svara på frågor om denna anmälan.

• Uppgifterna sparas så länge du är registrerad i registret vilket är tills du fyller 61 år eller tills du väljer att lämna registret.
• Uppgifter som har överförts till det internationella sökregistret och det amerikanska registret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum och kön) kan förbli synliga även efter det att du slutat vara registrerad i Tobiasregistret.

• Uppgifterna sparas i 30 år efter donationen (som skannade lagringsbara filer i vårt registerprogram).
• Donatorns personuppgifter (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum och kön) sparas bland informationen om den patient som har fått ett transplantat vilket är minst 10 år.
• Då verksamheten bygger på ett internationellt nätverk av stamcellsregister, är det möjligt att uppgifter som överförs till det internationella sökregistret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, ålder, kön) finns i andra register eller rapporter (t.ex. bland uppgifterna från sökandet efter en donator för patienten) även efter det att de har tagits bort från Tobiasregistrets egna register och från det internationella sökregistret.

Webbplatsen använder både nödvändiga och icke-nödvändiga cookies. Cookies är små textfiler som placeras på din dator av webbplatser som du besöker. Webbplatser använder cookies för att hjälpa användare att navigera effektivt och utföra vissa funktioner. Cookies som krävs för att webbplatsen ska fungera korrekt får ställas in utan ditt tillstånd. Analys- och marknadsföringscookies aktiveras endast efter besökarens samtycke. Du kan när som helst ändra eller återkalla ditt samtycke till användning av cookies i sidfoten på hemsidan under fliken "Inställningar för kakor".

Vi använder cookies för att anpassa innehåll och för att analysera vår trafik. Vi delar också information om din användning av vår webbplats med våra analyspartners som kan kombinera den med annan information som du har tillhandahållit dem eller som de har samlat in från din användning av deras tjänster. Vi använder också cookies för att samla in data i syfte att anpassa och mäta effektiviteten av vår reklam. För mer information, besök Google Integritetspolicy.​

Vilken data som samlas in

• sidvisningar och besökta sidor
• klick på knappar, länkar och interaktioner i formulär
• navigering genom registreringsflöden (t.ex. “Get started”, “Step 1–4”)
• teknisk information som webbläsare, enhet och ungefärlig geografisk plats

Syften med datainsamlingen

• att analysera hur webbplatsen används
• att förbättra användarupplevelsen och funktionalitet
• statistik och rapportering
• att mäta och utvärdera digitala kampanjer i olika kanaler

Vilka tjänster och plattformar som kan få del av data (beroende på samtycke)

• Google Analytics
• Google Ads
• Meta
• TikTok
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

• Topsen (som används vid anmälan) och din donatorkod skickas till ett laboratorium i USA för vävnadstypning.
• Donatorkoden och uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum och kön laddas upp till ett internationellt sökregister, där uppgifterna också kan ses utanför EU.
• Samma uppgifter överförs även till det amerikanska stamcellsregistret för att underlätta sökning för amerikanska patienter

Nej

Du är alltid välkommen att kontakta oss om du vill uppdatera eller rätta dina uppgifter. Vill du veta din vävnadstyp

Vill du begära ut samtliga registeruppgifter så kontakta oss via telefon eller e-post. Vi skickar de uppgifter om dig som finns i registret per post till din folkbokföringsadress inom en månad.

Kontaktuppgifter:

Tobiasregistret, Box 6423, 113 82 STOCKHOLM
E-post: registrator.tobiasregistret@regionstockholm.se
Tel 08-746 80 20

Registrerad i Tobiasregistret

• Ja, om du är registrerad i registret men inte har donerat stamceller kan du när som helst gå ur registret utan att ange skäl.
• Vill du att vi raderar alla dina uppgifter? Maila: registrator.tobiasregistret@regionstockholm.se

Registrerad i Tobiasregistret och har donerat stamceller

• Uppgifterna om en genomförd stamcellsdonation ska enligt lag sparas i 30 år så intresseavvägning hindrar oss att ta bort uppgifterna.

Du är välkommen att vända dig till oss med klagomål angående personuppgiftsbehandling.

Kontaktuppgifter:

Tobiasregistret, Box 6423, 113 82 STOCKHOLM
E-post: registrator.tobiasregistret@regionstockholm.se
Tel 08-746 80 20

Personuppgiftsansvarig: Nicole Silverstolpe, verksamhetschef för Tobiasregistret AB med organisationsnummer 556253–1896.

Bolaget är ansvarig för hantering av personuppgifter, verksamheten ingår i Regions Stockholm.

Om du upplever att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot lagen kan du klaga hos Integritetsmyndigheten, IMY (www.imy.se).

Vid förändringar i denna integritetspolicy kommer registrerade att meddelas via e-post