Det svenska registret för givare av blodstamceller

Tobiasregistrets historia

Tobiasregistret startades 1992 av familjen till Tobias Storch, som dog när han bara var 17 år.

När Tobias var 13 år fick han aplastisk anemi, en allvarlig sjukdom där kroppen slutar producera blod. Under fyra år letade hans anhöriga efter en passande donator, utan resultat.

Efter att Tobias gick bort 1991 valde familjen att göra något som kunde hjälpa andra i samma situation. De startade Tobiasstiftelsen – och det arbetet ledde till att Sverige fick ett eget register för blodstamceller: Tobiasregistret.

Bara några månader efter att registret öppnade hittades den första matchningen mellan en givare och en patient. Sedan dess har Tobiasregistret kopplat ihop över 2000 givare med sjuka människor som behöver blodstamceller för att överleva.

Idag finns det över 270 000 personer i registret – men det behövs ännu fler för att fler liv ska kunna räddas.

Om du vill gå med behöver du vara mellan 16 och 35 år.

Tobias var smart och snäll. Han var en varm och humoristisk människa. En sådan människa som vi behöver i vår värld. Han gjorde rätt och hade ett otroligt mod.

Elisabeth Storch, Tobias syster:

Jag undrar vem han hade varit idag? Hade han haft barn? Barn som hade varit kusiner till mina flickor. När jag var 14 år 1987 fick han diagnosen svår aplastisk anemi.

Fyra år senare förlorade han kampen mot sjukdomen och somnade in den 30 december 1991. Sedan dess är inget som vanligt och även om livet går vidare och vi kan skratta så fattas någon hela tiden. Han var bara ett år yngre och vi gjorde det mesta tillsammans. Vi delade kompisar, skola och aktiviteter. Vi delade liv. På många sätt känner jag mig fortfarande halv och ensam.

I sorgen känns det som att all mening tar slut. Men livet vill annorlunda och fortsätter. Vi lär oss leva ett nytt sorts liv. Ett liv som trots saknaden är bra. Jag har fått två fantastiska flickor, Hannah och Dinah. De är meningen med livet för mig. Jag utbildade mig till sjuksköterska och sedan barnmorska.

Jag arbetar med liv. Jag önskar så att jag hade varit en match och kunnat ge min lillebror blodstamceller. Vi passade inte. Varje dag insjuknar någon i Sverige som skulle behöva nys blodstamceller för att få en chans att bli frisk. Genom Tobiasregistret har många kunnat få en transplantation och en ny chans till liv.

I min sorg känns det bra att vi genom Tobiasregistret har kunnat hjälpa. Det gör Tobias död lite mindre meningslös. Jag hoppas att folk fortsätter att anmäla sig till Tobiasregistret så att vi tillsammans kan rädda liv och göra så att familjer får fortsätta att vara tillsammans.

Tobiasregistrets ambassadör Erik Grönwall

När artisten Erik Grönwall 2021 drabbades av akut leukemi förändrades livet över en natt. För att överleva behövde han en stamcellsdonation från en människa han aldrig tidigare mött. En anonym donator sa ja - och gav Erik en ny chans till livet.

Erik Grönwall slog igenom som vinnare av Idol 2009 och har sedan dess byggt en stark musikkarriär, både i Sverige och internationellt. Med sin kraftfulla röst och starka scennärvaro har han turnerat världen över, både som soloartist och som frontfigur i band som H.E.A.T och Skid Row. Men bakom artistrollen finns också en person som vet hur skört livet kan vara – och hur avgörande andras vilja att hjälpa kan bli.

Som ambassadör för Tobiasregistret delar Erik öppet sin egen resa, av tacksamhet och för att visa hur stor skillnad en enda registrering kan göra. Hans engagemang bottnar i en enkel men kraftfull insikt: att någon, någonstans, kan vara skillnaden mellan liv och död.

Se inslaget med Erik i Nyhetsmorgon här.

Foto: Christian Schneider