Sök bland vanliga frågor och svar

Att gå med i Tobiasregistret är enkelt och tar bara några minuter. Anmäl dig genom att fylla i ett kort digitalt hälsoformulär. När du har svarat på frågorna och kontaktuppgifterna är ifyllda skickar vi hem ett topsningskit. Du topsar insidan av kinden och skickar tillbaka topsen till oss. Topsen analyseras för att få fram din unika profil (HLA-typ) som lagras hos oss i en säker databas och är det värde man sen matchar patienter med.

Genom att vara med i registret är du sökbar för patienter i hela världen. Skulle du matcha med en patient så hör vi av oss till dig om nästa steg.

För att gå med i Tobiasregistret behöver du vara frisk, mellan 16-35 år, bo i Sverige och ha ett svenskt personnummer, väga minst 50 kg och ha ett BMI på max 40. När man anmält sig till registret kan man få en match med en patient var som helst i världen. Man kan inte anmäla sig för att se om man matchar enbart en specifik person. Det är frivilligt att vara med i Tobiasregistret och det kostar inget att gå med.

Genom att finnas med i Tobiasregistret kan du rädda liv. Varje dag drabbas någon av en livshotande sjukdom som kan behandlas med friska blodstamceller. Blodstamceller från en annan människa kan alltså rädda liv, men bara om man hittar en matchande givare.

Tobiasregistret behöver hela tiden växa med fler givare för att kunna hjälpa fler. Ungefär 30 % hittar ingen passande givare. Vem som helst kan drabbas, det är någons mamma, barn eller kompis. Tänk om det är just du som kan hjälpa till genom att ge friska blodstamceller? För att hitta dig behöver du finnas i vårt register.

Många förknippar donation med något man kan välja att göra när man avlidit men blodstamceller är något du donerar när du själv lever. Blodstamcellerna återbildas inom ett par veckor efter donationen. Genom att vara med i Tobiasregistret kan du få möjligheten att rädda någons liv och uppleva glädjen av det.

Du kan anmäla dig till Tobiasregistret om du är mellan 16 och 35 år och när du väl har gått med står du kvar i registret tills du fyller 60 år om du inte själv kontaktar oss och meddelar att du vill gå ur.

Anledningen till åldersgränsen är att unga donatorer ger patienterna bäst chans till ett bra resultat. Därför väljs unga givare i större utsträckning.

Det är alltid patientens läkare som avgör vem som blir aktuell för donation så du kan bli aktuell som donator även efter 35, även om chanserna att få en match minskar med åldern.

Är du över 35?

Då kan du ändå hjälpa till genom att sprida information om Tobiasregistret så att fler unga får chansen att gå med.

Ja, om du är 16-17 år.

I början av 2025 sänktes åldersgränsen för att gå med i registret till 16 år. För att donera behöver du dock enligt lag ha fyllt 18 år, när det handlar om att donera till någon du inte är släkt med. Det betyder att du som 16-åring kan anmäla dig till Tobiasregistret – men du kan inte bli aktuell som givare förrän din artonårsdag.

När du väl gått med i registret står du kvar tills du fyller 60 år.

Chansen att bli utvald minskar med åldern, men du kan fortfarande bli kontaktad om du är den enda som matchar en patient.

Tack för att du är med i Tobiasregistret! Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom det visat sig vara det bästa för patienten. Du står kvar i registret tills du fyller 60 år ifall det skulle dyka upp en match, om du inte själv kontaktar oss och meddelar att du vill gå ur.

Har du inte blivit kontaktad under tiden är det för att du inte blivit matchad med någon än. Men nya sökningar för patienter görs i registret varje dag, så en matchning kan dyka upp när som helst.

Du anmäler dig bara till Tobiasregistret en gång. Sen står du kvar i registret tills du fyller 60 år, om du inte själv kontaktar oss och meddelar att du vill gå ur.

Har du inte blivit kontaktad av oss är det för att du inte blivit matchad med någon. Sökningar för patienter görs i registret varje dag, så en matchning kan dyka upp när som helst. Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom det visat sig vara det bästa för patienten.

Det går bra att du topsar dig när du är tillfälligt sjuk.
Krya på dig!

Nej, topsen blir inte gamla men har du tops liggandes hemma så skicka gärna in tops-kitet till oss så snart du har möjlighet.

Man kan inte anmäla sig för att rädda en specifik person med stamceller, eftersom donator och mottagare måste ha en vävnadstyp som matchar exakt. När du har registrerats så kommer du därför att bli tillgänglig för vem som helst i världen som är i behov av denna livsavgörande behandling.

På så sätt kan man kanske rädda någon annans liv – även om man inte kan välja vem.

Om du har en anhörig som är sjuk och behöver en stamcellsdonation, så är det sjukhuset som utreder om du kan vara en matchning — inte Tobiasregistret eller någon annan extern organisation. Registret används för att hitta obesläktade donatorer till patienter, dvs frivilliga givare utan familjeband till patienten.

• Jag förstår att det är frivilligt att gå med i Tobiasregistret och att jag kan gå ur registret när jag vill utan att förklara mitt beslut
• Jag förstår att när jag har topsat mig och skickat in mitt salivprov så går jag med på att resultatet sparas
• Jag godkänner att mitt personnummer avkodas och anonymiseras i Tobiasregistrets system och denna information används vid kommunikation med andra register och vårdgivare
• Jag godkänner att om jag blir matchad med en patient så kommer jag bli kontaktad för förfrågan om blodprovstagning och ytterligare hälsokontroll
• Jag förstår att det är frivilligt att donera stamceller även fast jag anmäler mig till Tobiasregistret
• Jag förstår att jag kan matchas med, och bli aktuell för donation till en patient i Sverige eller utomlands
• Jag godkänner att få information från Tobiasregistret (möjlighet att avprenumerera finns)
• Jag har tillräckligt med kunskap om vad det innebär att vara registrerad i Tobiasregistret

Just nu består registret av ungefär 70 % kvinnor och 30 % killar. Det gör att chanserna minskar för vissa patienter att hitta en bra matchning. Därför är det extra viktigt att fler killar anmäler sig

Killars stamceller kan passa fler patienter, eftersom de tex sällan har antikroppar som kvinnor kan utveckla under graviditet. Mängden blodstamceller som en person kan donera, och som en patient behöver, är beroende av kroppsvolym. Givaren behöver vara lika stor eller större än mottagaren, och män tenderar att ha högre kroppsvikt än kvinnor.

Ju fler män som går med, desto fler liv kan räddas.

Chansen att hitta en passande donator är störst om man har liknande genetiskt ursprung – ofta betyder det samma etniska bakgrund.

För personer från minoritetsgrupper kan det vara svårare att hitta en match, eftersom vissa vävnadstyper är mer ovanliga. Därför är det extra viktigt att fler med dessa bakgrunder går med i Tobiasregistret.

Patienter med utomeuropeisk eller blandad härkomst har idag cirka 10–30 % chans till att hitta en matchande donator, jämfört med 70 % sannolikhet generellt.

Tillfälliga sjukdomar som förkylning eller magsjuka är inget hinder för att gå med i Tobiasregistret. Det är däremot en del allvarligare sjukdomar. Grundprincipen är att du ska vara frisk. Är du långtidssjukskriven eller går på regelbundna läkarkontroller ska du inte anmäla dig.

Följande sjukdomar utgör ett hinder för registrering:

• Allvarlig allergi som påverkar dig i din vardag
• Autoimmuna sjukdomar som kräver behandling och kontroll:
  • Addisons sjukdom, fibromyalgi, MS, reumatism (reumatoid artrit), Sjögrens syndrom, SLE, svår psoriasis
• Bindvävssjukdomar
• Blodsjukdom
• Cancer (pågående eller tidigare diagnos)
• Diabetes (om insulinkrävande)
• Epilepsi (om inte anfallsfri senaste 12 månaderna utan medicinering)
• Hemofili eller annan blödningssjukdom
• Hjärt-kärlsjukdom eller tidigare hjärtkirurgi
• KOL/emphysem
• Lungemboli eller annan trombosbenägenhet
• Thalassemi eller sicklecellsjukdom
• Tidigare transplanterad
• Testad positivt för HIV, Hepatit B eller C eller HTLV

Kontakta oss om du ändå är osäker på om du kan registrera dig.
Maila: info@tobiasregistret.se

Ja, det går bra att anmäla sig till Tobiasregistret om du har ADHD.

Det går bra att anmäla sig till Tobiasregistret om du har lindrig allergi och/eller astma, sålänge dina besvär inte är ett hinder i din vardag.

Migrän i sig och mediciner mot migrän är inget hinder att bli givare, dock beror det på hur ofta och hur svår migrän du har.

En donationsprocess är uppsatt efter specifika datum som är väldigt viktigt att följa. Om du blir aktuell för en donation och ett datum är bokat för det, då finns det en patient som är förbehandlad och helt utan eget immunförsvar – alltså helt beroende av att få dina celler som planerat för sin överlevnad.

Om det finns risk för att du då inte kan komma pga svår migrän så kan det vara direkt livshotande för din patient.

Om detta inte händer dig ofta, eller om du kan hindra anfall med hjälp av medicin så är det inget hinder för dig att bli givare och du kan bortse från detta när du fyller i anmälningsformuläret för att bli givare. Om det däremot händer dig regelbundet och det hindrar ditt liv så bör du inte anmäla dig som givare men kan istället bidra med att sprida information till andra och på så sätt få fler att anmäla sig som givare.

Ja, järnbrist är inte ett hinder för att gå med.

När man donerar stamceller finns det internationella regler för att både donatorn och patienten ska vara trygga.

• Man får ha ett BMI (kroppsmasseindex) på upp till 40. Om det är högre blir riskerna större, till exempel om man ska sövas för operation eller när man ska ta stamceller via blodet.
• Om du väger under 50 kg är det svårare att ge tillräckligt med stamceller.

Ja, det går fint att gå med i registret även om du är gravid, men du kan inte donera under pågående graviditet eller under tiden som du eventuellt ammar.

Tatueringar är okej: Att ha tatueringar eller piercings hindrar dig inte från att registrera dig.

Självklart! Gå med idag.

Det är svårt att specifikt svara för huruvida man kan bli givare eller inte om man har en diagnos inom autismspektrat eftersom det är så individuellt.

En donationsprocess kan ibland vara långdragen med flertalet bestämda tider att följa. Det innefattar blodprovstagningar, en grundlig hälsoundersökning med många hälsofrågor som du behöver klara av att svara på.

Du behöver kunna ta egna beslut utan hjälp av t ex föräldrar eller ledsagare och även klara av att ligga helt stilla i ca 5-6 timmar under själva donationsprocessen.

Det finns två sätt att donera stamceller på och du behöver själv kunna avgöra på vilket sätt som du anser vara bäst för dig.

Om du känner att detta är något du enkelt skulle klara av på egen hand så är det inget hinder för dig att vara givare.

Ja, du kan registrera dig i Tobiasregistret även om du tar litium. Blir du matchad görs en medicinsk utredning innan eventuell donation. Om man behandlas med litium är det endast donation via benmärg som kan bli aktuell. Det beror på att donation via blodet kräver behandling med hormonet G-CSF, vilket kan riskera att störa inställningen av din medicin. För att inte äventyra din hälsa eller behandlingsstabilitet väljer man därför, efter medicinsk bedömning, benmärgsdonation som donationsmetod.

Ja, det går bra. Kosttillskott som kreatin påverkar inte möjligheten att registrera sig.
Om du skulle bli aktuell för donation är det bra att du informerar oss om att du tar kreatin.

Nej, för att gå med i Tobiasregistret behöver du ha BankID för att identifiera dig.

Du måste bo i Sverige för att gå med i Tobiasregistret.

Men det finns liknande stamcellsregister i många länder runt om i världen. Leta upp ditt lands register här.

Ja, det går bra att anmäla sig om du har skyddad identitet. Vid anmälan uppger du vilken adress vi ska skicka ditt tops-kit, en hemadress eller via Skatteverket.

Blodbildande stamceller finns inne i benmärgen. Det finns två sätt att samla in stamceller från en donator, antingen via blodet eller direkt från benmärgen. Det vanligaste är att samla in via blodet.

Läs mer under: Om du blir matchad

Ett mindre vanligt alternativ är att använda blodstamceller från navelsträngsenheter som samlas in från nyfödda.

Den dag vi hör av oss till dig för att någon behöver din hjälp kommer vi först att fråga om du är fortsatt intresserad och tillgänglig för att donera. Självklart kan du tacka nej.

Om du vill fortsätta kommer vi att be dig svara på en hälsodeklaration och lämna blodprover. Dessa blodprover lämnar du på närmsta lab, blod- eller vårdcentral. Blodproverna skickas till patientens behandlande läkare och därefter kan det dröja några månader innan sjukhuset har fattat beslut. Ca 20 % av alla som gör detta första steg blir sen aktuella för donation.

Blir det aktuellt med en donation så kommer vi att boka in dig på ett av våra universitetssjukhus i landet för en omfattande hälsoundersökning. Beroende på var i landet du bor kan det innefatta resande. Tobiasregistret hjälper till att boka och står självklart för alla omkostnader.

Hälsoundersökningen görs för att se till att du är fullt frisk och att det inte finns några hinder för dig att donera. Du kommer i samband med detta att få prata med en läkare som ger dig grundlig information om vad det innebär att donera och vad som kommer att hända inför och på själva donationsdagen. Känner du dig fortsatt villig och intresserad att donera så går man vidare med planeringen, det är dock helt frivilligt och du kan även här tacka nej om det inte skulle kännas bra.

Har du väntat länge på svar från oss?
Ibland kan svar dröja ifall det kommer att bli aktuellt med donation, eller så kan patientens hälsotillstånd ändras. Under tiden du utreds är du reserverad för patienten under tre-fyra månader. Om tre-fyra månader har gått och det inte planerats för donation för den aktuella patienten så skickar vi information om att du återigen är sökbar i registret.

Långt ifrån alla som är med i Tobiasregistret kommer få chansen att donera stamceller, det viktiga är att finnas med i registret om ifall att någon skulle behöva just dig. Varje person i registret ökar möjligheterna för de patienter som väntar på en matchande givare.

Det går inte att säga exakt hur stor chans det är att du får möjlighet att donera men om du skulle vara någons match är det en unik träff och du kan potentiellt rädda den personens liv. Mycket ska stämma innan man går vidare och utreder en potentiell donator. Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom detta visat sig vara det bästa för patienterna.

Att donera stamceller är helt frivilligt. Från att du anmäler dig tills att du eventuellt blir kontaktad av oss kan det gå flera år. Då kan ditt liv ha förändrats och du av olika skäl inte längre vill eller kan - då är det bara att tacka nej. Du har inte förbundit dig till något.

Det vi däremot behöver är ett snabbt svar så vi kan meddela patientens läkare.

Om man tackar ja, men under processens gång känner sig tveksam så är det bättre att hoppa av i ett tidigt skede än sent. Inför din donation så förbereds även din patient med tuffa behandlingar för att ta bort dennes immunförsvar. Det görs för att dina celler inte ska stötas bort vid transplantation. Om du hoppar av i ett sent skede och patienten då inte får stamceller, finns det risk att personen avlider.

Nej, du donerar alltid på ett universitetssjukhus i Sverige. Kurirer hämtar cellerna och åker till det land där patienten finns.

Nej, du blir kontaktad om du har matchat med en patient men vem det är får du inte veta.

Att donera är alltid frivilligt.

Generellt sett nej. Har du donerat till en patient via Tobiasregistret så är du "reserverad" för den personen. Det kan hända att personen får återfall och behöver påfyllning av stamceller - då kommer du som donator att få frågan om att donera en gång till.

Rent fysiskt är det dock inget som stoppar en ytterligare donation då kroppen hela tiden producerar nya stamceller.

Nej, du tjänar inga pengar på att donera stamceller – det är helt ideellt.

Skulle du bli aktuell för donation så hjälper Tobiasregistret till med att boka resor och eventuella hotellnätter. Vi ersätter även utgifter för mat och parkering m.m.

Förlorad arbetsinkomst ersätts av Försäkringskassan, och Tobiasregistret hjälper dig med nödvändiga blanketter.

För de flesta religioner är det okej att donera stamceller, det ses ofta som en god handling eftersom det handlar om att rädda liv. Kort sagt ser i princip alla större religioner stamcellsdonation som tillåtet och meningsfullt. Enligt exempelvis British Board of Scholars and Imams (BBSI) menar man att stamcellsdonation är tillåten och betraktas som en god handling.

Om du ändå är osäker är det klokt att prata med någon som du litar på i religiösa frågor för att få vägledning.

Vi förstår att biologiskt kön kan vara en känslig fråga. Dock behöver patientens läkare ha all medicinsk fakta om givaren inför en eventuell donation, som t ex givarens biologiska kön vid födsel.

Det vanligaste är att donera stamceller via blodet.

För att göra det behöver man behandlas i några dagar innan donationen genom att ta ett läkemedel som frisläpper stamcellerna i blodomloppet. Det gör man via sprutor i magen.

Inför donationen får man ta sprutor med ett ämne som heter G-CSF. Det liknar ett ämne som kroppen själv gör och får benmärgen att bilda extra stamceller, som sedan släpps ut i blodet.

Sprutorna tas i 4–5 dagar innan donationen, oftast i magen. Många kan få muskelvärk, huvudvärk eller känna sig trötta, ungefär som när man har influensa. Värktabletter som tex Alvedon kan hjälpa och det brukar gå över i samband med donationen.

När det är dags att samla in stamcellerna används en aferesmaskin. Blodet går från ena armen in i maskinen, som plockar ut stamcellerna och skickar tillbaka resten av blodet till dig genom den andra armen. Det brukar ta 4-6 timmar och görs oftast bara en gång. I sällsynta fall kan man behöva komma tillbaka en andra dag, vilket du i så fall får information om.

G-CSF påverkar inte hälsan på lång sikt, och kroppen återhämtar sig snabbt efteråt.

Din insats kan rädda liv! Du kanske behöver ta ledigt från arbete eller skola under donationen. Vi finns här för att stötta dig hela vägen.

Det finns inga kända långtidsrisker av att donera stamceller via blodet.

• 4–5 dagar innan donationen behöver man ta ett kroppseget hormon som heter GCS-F genom en spruta, oftast i magen. Många kan få muskelvärk, huvudvärk eller känna sig trötta, ungefär som när man har influensa. Värktabletter som tex Alvedon hjälper och biverkningarna försvinner när man slutar ta G-CSF.
• Själva donationen tar oftast mellan 4–6 timmar (i sällsynta fall kan det ta två dagar). Oftast sker insamlingen av stamceller via tunna slangar i armarna, men ibland kan en grövre slang behövas i t.ex. ljumsken. Det är vanligt med blåmärken där man stuckit. I sällsynta fall kan slang i större blodkärl ge risk för blödning eller infektion.
• Under insamlingen används ett ämne som gör att blodet inte levrar sig – det kan kännas som pirrningar i kroppen men går över direkt efteråt.

Har man ökad risk för vissa inflammatoriska sjukdomar kan hormonet (G-CSF) trigga detta, då rekommenderas benmärgsdonation istället.

Om du är aktuell för donation och ska donera via blodet kommer du att inför donationen få ta sprutor med G-CSF, ett ämne som liknar kroppens eget tillväxtprotein. Det gör att benmärgen bildar extra stamceller och släpper ut dem i blodet.

Sprutorna tas en gång om dagen i 4–5 dagar före donationen, vanligtvis under huden på magen. Du kan ta dem själv eller få hjälp.

Du kan få tillfälliga biverkningar, som muskelvärk, huvudvärk eller trötthet. Samma känsla i kroppen som man kan ha när man har influensa. Symtomen går oftast över inom några dagar.

G-CSF påverkar inte hälsan på lång sikt och kroppen återhämtar sig snabbt efter donationen.

Benmärgsskörd betyder att man samlar in stamceller direkt från benmärgen. Det görs på en operationsavdelning medan du är nedsövd (narkos).

Du läggs in på sjukhuset i 1–2 dygn. Läkare suger ut benmärg med sprutor från den bakre delen av bäckenbenet. Själva ingreppet tar ungefär en timme.

Vanligtvis skrivs du in dagen eller kvällen innan. Du sover antingen över på avdelningen eller på ett närliggande hotell. Efter donationen brukar man stanna en natt extra för att se att allt är okej. Om du mår bra kan du ibland få åka hem samma dag, men det avgör läkarna.

Efteråt är de flesta ömma i bäckenet. Du kan behöva ta smärtstillande och ibland vara sjukskriven några dagar. Eftersom man förlorar blod vid donationen rekommenderas också att du tar järntabletter.

Man rör alltså inte ryggmärgen, utan det är benmärg det handlar om.

Vi gör allt för att riskerna ska vara så små som möjligt för dig som donator. Därför är vår hälsokontroll så grundlig – vi vill vara säkra på att du klarar ingreppet. Men helt riskfritt kan det aldrig bli.

Allvarliga komplikationer är väldigt ovanliga, men eftersom en benmärgsskörd är en mindre operation kan det ibland uppstå problem, till exempel reaktioner på narkosen eller en infektion.

Tekniken som används idag är både säker och välbeprövad. De flesta känner av ömhet i höften eller nedre ryggen i några dagar och blir helt återställda inom en vecka. Vanliga receptfria smärtstillande tabletter brukar räcka. En del känner sig också lite trötta några dagar, men det varierar från person till person.

Tobiasregistret följer upp dig tills du är fullt återställd. Du som donator har också alltid en möjlighet att ringa upp sjukhuset för medicinsk rådgivning även efter donationen.

Nej. Benmärg och ryggmärg är inte samma sak. Benmärgen samlas inte in från eller i närheten av ryggraden eller ryggmärgen utan från höftbenskammarna som finns ovanför sätesmuskulaturen. Ryggmärgen på givare kan alltså inte bli skadad och någon risk för förlamning finns inte.

Blodstamceller är de celler som bildar blod. De finns i benmärgen, inuti benen. Genom att ge en sjuk människa nya blodstamceller kan de bilda ny, frisk benmärg och nytt, friskt blod.

HLA-antigen är som små markörer, eller ID-brickor på dina celler. De visar vilken HLA-typ just du har – något du får med dig från dina föräldrar.

Det finns massor av olika varianter, vilket kan göra det svårt att hitta rätt match vid en transplantation. Chansen att du och ett syskon har samma HLA-typ är ungefär 25 %, alltså en på fyra.

DNA är som hela din genetiska kod – allt som gör dig till dig.

HLA är en liten del av den koden som hjälper ditt immunförsvar att känna igen vad som hör till kroppen och vad som är främmande.

Vid en allogen stamcellstransplantation tas stamcellerna från en donator. Donatorn är antingen en familjemedlem, ofta ett syskon, eller en obesläktad donator från ett register. Val av donator baseras på patientens och donatorns HLA-typer.

Vid en autolog transplantation tas stamcellerna från patienten när sjukdomen är i ett lugnt skede, så kallad remission. De ges tillbaka till patienten efter cytostatikabehandling, ibland kombinerat med strålbehandling. Det innebär alltså inte en donation från en annan person.

Numera kan donatorer med bättre eller sämre matchning (så kallad haploidentisk transplantation) med patienten användas och transplantationsmetoden anpassas därefter. Donatorer för haplo återfinns oftast inom familjen.

Stamcellstransplantationer görs för att behandla vissa former av cancer eller blodsjukdomar. I dagsläget är leukemi den vanligaste sjukdomen där blodstamceller oftast används som en sista utväg.

Det finns många andra sjukdomar som kan behandlas på samma vis, bland annat svår blodbrist, immunbristsjukdomar och ämnesomsättningssjukdom. Exempel på cancerformer som behandlas med stamcellstransplantation är förutom leukemi, till exempel lymfom och myelom.

I nuläget kan en stamcellstransplantation vara potentiellt livräddande för runt 70 olika sjukdomar.

De flesta blodstamceller som ska transplanteras till en patient används nästa dag då de är färska (behöver ges inom 72 h). Det går även att frysa blodstamceller vid mycket låg temperatur (- 140 grader) och förvara dem i åratal. Om det blir mer blodstamceller vid en donation än vad som behövs för patienten så sparas de frysta ifall samma patient skulle behöva mer celler från sin donator. Donatorn behöver då inte donera igen.

Så snart blodstamcellerna är kontrollerade, märkta och paketerade så transporteras de av en kurir i speciella behållare som håller en optimal temperatur direkt till sjukhuset där patienten finns. Undantagsvis fryses de innan transporten, exempelvis om det är lång transport till patientsjukhuset i en annan del av världen.

I navelsträngsblod finns stamceller som kan användas för vissa patienter vid transplantation. Tobiasregistret samarbetar med den Nationella biobanken för navelsträngsblod på Sahlgrenska i Göteborg. Tack vare samarbetet registreras biobankens enheter i Tobiasregistrets databas – och blir då sökbart för hela världen.

Men: navelsträngsblod passar inte alltid som bästa alternativ för alla patienter.

Den svenska Nationella navelsträngsblodbanken startade 2006 och finns alltså på Sahlgrenska. Den är öppen för alla i världen, drivs helt utan vinst och finansieras av regionerna tillsammans med Barncancerfonden. Dessutom är biobanken internationellt godkänd och ackrediterad av FACT (Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy)

DLI betyder donatorlymfocytinfusion. Det är en behandling som ges efter en stamcellstransplantation från en donator. Vid en DLI får patienten T-celler (lymfocyter) från samma donator som gav stamcellerna tidigare.

DLI används för att hjälpa patientens immunförsvar att bekämpa sjukdomen igen, till exempel om cancern eller leukemin kommer tillbaka och/eller för att stärka donatorns celler i kroppen, om de inte har tagit över tillräckligt bra efter transplantationen.

En DLI går till på samma sätt som en donation av blodstamceller men generellt behöver man inte stimuleras med det hormon som annars behövs vid en första donation. Beroende på hur lång tid sedan första donationen genomfördes så kan det behövas en ny hälsoutredning.

Det finns inga kända långsiktiga biverkningar av att donera stamceller.

Ja, du kan träna som vanligt när du är med i registret.

Har vi kontaktat dig som aktuell för donation?

Om du ska donera rekommenderar vi att du undviker långvarigt stillasittande och aktiviteter som kan medföra våld mot buken (t.ex. bollsporter/kickboxning) veckan innan och efter donation.

Patient och givare är anonyma för varandra.

Efter ett år kan du ibland få en uppdatering om din patient, men reglerna varierar mellan olika länder och det är inte säkert vi får något svar. Hör av dig till Tobiasregistret om du vill att vi hör av oss med frågan till patientsjukhuset.

Du kan alltid skriva anonyma hälsningar till din patient via Tobiasregistret. Breven granskas så att inga namn eller platser avslöjas. Ibland får man svar, och det händer att givare och patienter brevväxlar på detta sätt.

Efter minst ett år kan det i vissa länder vara möjligt att ta direktkontakt, om både du och patienten vill och skriver under ett medgivande. Reglerna skiljer sig mycket åt mellan olika länder – i vissa blir sekretessen aldrig helt borttagen, i andra kan det ske efter 1–5 år.

Man kan alltid skriva meddelanden till patienten. Dessa brev ska vara helt anonyma och kommer att censureras om det finns personlig information med eller annat som kan identifiera en person. Tobiasregistret förmedlar din hälsning till patientens sjukhus för vidarebefordran till din patient. Förhoppningsvis får man svar från sin patient och det förekommer att donator och patient brevväxlar med varandra på detta sätt. Det förekommer naturligtvis att patienten vill kontakta sin donator och vi kommer i så fall skicka detta vidare till dig.

När en viss tid har gått (minst ett år) så finns ibland möjligheten att släppa på sekretessen så man kan få direktkontakt med varandra, om båda parter vill. Båda behöver då skriva under medgivande för detta, där man även väljer vilka uppgifter man i så fall önskar lämna ut. Olika länder har väldigt olika regler även kring detta och vi förhåller oss alltid till din patients lands restriktioner. Vissa länder godkänner aldrig sekretesslättnad medan andra kan godkänna det efter visst antal år, vanligtvis mellan 1 – 5 år.

Efter att du har donerat stamceller följer Tobiasregistret upp hur du mår. Vi hjälper dig om du har frågor om något eller behöver stöd efter donationen.

Uppföljning på alla givare
Ett år, fem år och tio år efter donationen kommer du att få frågan om att svara på en kort enkät om hur du mår fysiskt och psykiskt. Samma typ av frågor ställs till alla som donerat i hela världen.

Ibland kan en patient behöva en andra donation från samma givare. Detta kan bero på att den första transplantationen inte tog helt, att sjukdomen återkommit, eller att patienten behöver extra stöd för att blodcellerna ska bildas ordentligt.

Som givare kan man bidra på olika sätt, beroende på vad läkaren bedömer som bäst. Ibland ges enbart vissa vita blodkroppar (lymfocyter) från givaren, så kallad DLI. En DLI kan hjälpa till att stärka patientens immunförsvar och bekämpa sjukdomen utan att behöva en full stamcellstransplantation. Ibland önskas en andra donation av stamceller. Läkaren gör en individuell bedömning av vilken metod som är bäst för patienten.

Om man har donerat genom Tobiasregistret kommer du inte att vara sökbar för någon ytterligare patient. Rent fysiskt är det dock inget som stoppar en ytterligare donation då kroppen hela tiden producerar nya stamceller.

Det är alltid frivilligt att donera stamceller.

Tobiasregistret är det svenska registret för givare av blodstamceller. Registret startades 1992 av föräldrarna till Tobias Storch som avled 17 år gammal i väntan på en passande donator. Tobiasregistret matchar patient med lämplig givare i Sverige eller utomlands.

Tobiasregistret startades 1992 av Tobias Storchs föräldrar. Tobias gick bort vid 17 års ålder efter en allvarlig blodsjukdom, och då fanns inget register i Sverige för att hitta donatorer.

Idag matchar Tobiasregistret patienter med lämpliga blodstamcellsgivare i Sverige och utomlands, och sedan starten har tusentals liv räddats tack vare registret.

Tobiasregistret är en icke vinstdrivande verksamhet med ett nationellt uppdrag för svensk sjukvård. Registret drivs av Region Stockholm och får ekonomiskt stöd från alla Sveriges regioner, som bidrar utifrån hur många invånare de har.

I dagsläget finns drygt 273 000 registrerade givare i Tobiasregistret.

Just nu består registret av ungefär 70 % kvinnor och 30 % killar. Det gör att chanserna minskar för vissa patienter att hitta en bra matchning. Därför är det extra viktigt att fler killar anmäler sig

Killars stamceller kan passa fler patienter, eftersom de tex sällan har antikroppar som kvinnor kan utveckla under graviditet. Mängden blodstamceller som en person kan donera, och som en patient behöver, är beroende av kroppsvolym. Givaren behöver vara lika stor eller större än mottagaren, och män tenderar att ha högre kroppsvikt än kvinnor.

Ju fler män som går med, desto fler liv kan räddas.

Ja, blodgivarcentralerna har egna register och man anmäls inte per automatik till Tobiasregistret när man blir blodgivare. Det går heller inte att lagra blodstamceller på samma sätt som man lagrar blod.

Nej, oavsett vilket land patienten du matchar med bor i hittar man dig genom våra sammankopplade system. Du donerar i det land du bor i och sedan använder man kurirer som transporterar dina celler till patientens sjukhus.

Ungefär 300 allogena (där patienten får stamceller från en annan person) stamcellstransplantationer görs i Sverige varje år. Ungefär 250 av dessa transplanteras med en obesläktad donator från Sverige eller en frivillig donator från någon annanstans i världen.

Majoriteten av de i behov av en stamcellstransplantation har ingen passande givare inom familjen och behöver hitta en obesläktad givare.

I alla världens register finns det totalt i nuläget över 43 miljoner potentiella donatorer. Alla 43 miljoner givare är tillgängliga för patienter i hela världen. Tobiasregistret är ett av drygt 100 register världen över.

Varje register ska rekrytera så många som möjligt för att bidra till det internationella samarbetet och ta solidariskt ansvar för att rädda liv oavsett födelseland.

Logga in på Mina sidor uppdatera dina kontaktuppgifter där!

Det bästa sättet att stötta Tobiasregistret på är genom att tipsa fler att gå med. Vill man stötta ekonomiskt kan man skänka en gåva via Swish eller bankgiro.

Mer information finns här.

Dina kontaktuppgifter använder vi för att nå dig om du blir aktuell för en patient samt skicka ut information och nyhetsuppdateringar från Tobiasregistret.

Uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum används för att hitta en lämplig stamcellsdonator för en patient och för uppföljning av
registret som helhet. Då används inte personuppgifter på ett sätt så att en enskild donator kan identifieras utan man identifieras med donatorkod, aldrig med namn eller personnummer. Det är enbart personal på Tobiasregistret som har tillgång till kopplingen mellan personuppgifter och kod.

Läs mer i Integritetspolicy om användningen av personuppgifter.

Testa att logga in på Mina Sidor för att veta om du är med i Tobiasregistret, där kan du också se när du gick med.

Donationsregistret gäller organ- och vävnadsdonation efter döden och hanteras av Socialstyrelsen. Registret för stamcellsgivare, Tobiasregistret, gäller levande donation av blodstamceller till svårt sjuka patienter. Det är alltså två olika register med olika syften och man behöver själv aktivt anmäla sig till båda registren.

Gå med i Tobiasregistret här.

Anmäl dig till donationsregistret här.

Ja, vi är tacksamma för alla som engagerar sig ideellt för Tobiasregistret.

Som volontär hjälper du oss att sprida ordet om Tobiasregistret och vikten av att anmäla sig. Din huvudsakliga uppgift som volontär är att sprida information och inspirera. Vi söker främst personer mellan 16 och 35 år då det även är vår primära målgrupp för givare. Vi kommer att annonsera när nästa ansökningsperiod öppnar på vår hemsida och sociala medier - håll utkik!

Vid frågor maila: volontar.tobiasregistret@regionstockholm.se

Maila info@tobiasregistret.se så hjälper vi dig vidare.

Se Integritetspolicyn för hur Tobiasregistret hanterar dina uppgifter.

Din vardag påverkas inte av att vara med i Tobiasregistret.

Har du matchat med en patient och väljer att gå vidare i processen kan det påverka din vardag på så sätt att du behöver ta dig tid att ta blodprov och genomföra en hälsoundersökning, till exempel. Tobiasregistret hjälper till att planera och boka in detta på tider som passar dig. Om vi har kontaktat dig som aktuell för donation rekommenderar vi att du fyra dagar innan och veckan efter din donation undviker långvarigt stillasittande och aktiviteter som kan medföra våld mot buken (t.ex. bollsporter/kickboxning).

Om du har utretts för en anhörig men inte matchat så är det inga problem att anmäla dig som givare i Tobiasregistret. Är du under 35 år så anmäler du dig via länken så kommer vi att skicka tops-kit hem till dig. Om du är över 35 år och alltså har passerat vår övre åldersgräns så kan vi registrera dig med det HLA-värde som redan finns på dig. Kontakta Tobiasregistret så berättar vi mer info@tobiasregistret.se.

Om du har donerat till en anhörig så kan du registrera dig, vi behöver dock få den informationen från dig vid registrering. Kontakta oss då via mejl eller telefon när din registrering är gjord så gör vi en notering om detta på din profil.

Majoriteten av de registrerade i Tobiasregistret är 26-35 år. Vi behöver hela tiden rekrytera nya, unga givare för att kunna hjälpa sjuka patienter i behov av en stamcellsdonator.

Här finns instruktioner för vårdgivare inför blodprovstagning på en donator som utreds för en eventuell donation av stamceller.

Om några oklarheter uppkommer är ni välkomna att kontakta oss.

Provtagningsanvisning

• Tobiasregistret förser er med remiss, provrör och övrig information inför provtagningen.
• Samtliga prover tas med av donatorn.
• En ID-kontroll av donatorn ska utföra

Utredningen är anonymiserad

• Provrören är märkta med koder eftersom mottagaren av proverna inte ska upplysas om donatorns identitet (undantag; EDTA-rör för blodgruppering).
• Koderna på rören kontrolleras mot bifogad dokumentation.

Provtransport

• Proverna skickas i retur till Tobiasregistret med PostNord Express vilket ombesörjs av donatorn.
• Använd bifogade skyddshylsor och transportpåsar.

Kostnad

• Donatorn ska inte betala för denna provtagning.
• Eventuell faktura skickas till Tobiasregistret.

Ja, det kan man. Det kan till exempel vara nödvändigt om man är gravid, eftersom man inte får donera då. Det kan också vara smart att pausa sig om man flyttar utomlands under en längre period, eftersom man behöver vara bosatt i Sverige för att kunna donera.

För att pausa sig går du in på Mina Sidor och klickar på "Mina uppgifter".

Nej, men du behöver kontakta oss så vi kan uppdatera dina personuppgifter.

Ditt DNA tas fram för att göra två genetiska analyser: analys av din blodgrupp och ditt HLA-värde. Inga andra analyser eller kartläggningar av ditt DNA görs. Efter några veckor, analyserna är klar, slängs ditt DNA och dina tops. Labbet kan inte koppla dina tops till dig personligen utan gör analyser kopplade till Tobiasregistrets kod som topsen är märkta med.