En personuppgift är all information som kan kopplas till en levande person. Det kan till exempel vara ett
namn, en adress, ett telefonnummer eller en e-postadress.
Det kan också vara mer känslig information om hälsa, smittrisker eller genetisk bakgrund.
personuppgifter för att säkerställa cellernas spårbarhet. Uppgifterna sparas därför med skälet intresseavvägning vilket betyder att det är så viktigt att spara uppgifterna att det väger tyngre än donatorns rätt att radera sina uppgifter.
Om du har skyddade personuppgifter så kan vi begränsa vilka uppgifter vi sparar. Kontakta oss i så fall så vi vet hur vi kan kontakta dig och vilka uppgifter vi kan registrera.
Namn, personnummer, kontaktuppgifter (adress, telefonnummer, e-postadress), uppgifter om längd, vikt samt kön
Vävnadstyp, blodgrupp (sen 2015), virustest
Hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator (resultat från virus tester, eventuella graviditeter och blodtransfusioner), din hälsodeklaration, blodgrupp
En donatorkod genereras av Tobiasregistret (detta räknas också som en personuppgift)
Ett medicinskt laboratorium gör en analys av vävnadstyp och blodgrupp på uppdrag av Tobiasregistret. Resultaten registreras i registret.
Uppgifterna används inte till något annat än det vi informerar om. Om du väljs att gå vidare och utredas för en patient kommer nytt samtycke att inhämtas som även beskriver hantering av personuppgifter.
Hälsouppgifterna används för att bedöma lämpligheten som donator och för att säkerställa donatorns och patientens säkerhet
Uppgifterna används inte till något annat än det vi informerar om. Om du väljs att gå vidare och utredas för en patient kommer nytt samtycke att inhämtas som även beskriver hantering av personuppgifter.
Om någon annan utlämning av dina personuppgifter skulle vara aktuell kommer du bli tillfrågad först. Dina uppgifter är även skyddade av sekretess vilket gör att de inte kan ingå i dokumentation som lämnas ut enligt offentlighetsprincipen från Tobiasregistret.
Nej
Uppgifter sparas så länge det finns ett syfte med att spara dem eller är reglerat i lag. Uppgifter sparas inte om samtycket dragits tillbaka.
En anmäld till registret som inte återkommit med provtagningskit:
Registrerad i Tobiasregistret:
Registrerad i Tobiasregistret, som har donerat stamceller:
Då verksamheten bygger på ett internationellt nätverk av stamcellsregister, är det möjligt att uppgifter som överförs till det internationella sökregistret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, ålder, kön) finns i andra register eller rapporter (t.ex. bland uppgifterna från sökandet efter en donator för patienten) även efter det att de har tagits bort från Tobiasregistrets egna register och från det internationella sökregistret.
Du är alltid välkommen att kontakta oss om du vill uppdatera eller rätta dina uppgifter.
Vill veta din vävnadstyp, blodgrupp eller virussvar kontakta oss så skickar vi uppgifter till din folkbokföringsadress.
Vill du begära ut samtliga registeruppgifter så kontakta oss via telefon eller e-post. Vi skickar de uppgifter om dig som finns i registret per post till din folkbokföringsadress inom en månad.
Kontaktuppgifter:
Ja, om du är registrerad i registret men inte har donerat stamceller. Uppgifterna om en genomförd stamcellsdonation ska enligt lag sparas i 30 år så intresseavvägning hindrar oss att ta bort uppgifterna.
På grund av att verksamheten bygger på ett internationellt nätverk av stamcellsregister, är det möjligt att uppgifter som överförs till det internationella sökregistret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum, kön) finns i andra register (t.ex. bland uppgifterna från sökandet efter en donator för en patient) även efter det att de har tagits bort från Tobiasregistrets och från det internationella sökregistret.
Du är välkommen att vända dig till oss med klagomål angående personuppgiftsbehandling. Kontaktuppgifter:
Personuppgiftsansvarig: Nicole Silverstolpe, verksamhetschef för Tobiasregistret AB med organisationsnummer 556253–1896.
Bolaget är ansvarig för hantering av personuppgifter, verksamheten ingår i Regions Stockholm.
Om du upplever att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot lagen kan du klaga hos Integritetsmyndigheten, IMY (www.imy.se)
Tobiasregistret följer Region Stockholms regler för personuppgiftsbehandling, titta gärna på deras hemsida som ger en övergripande beskrivning.
När du besöker ett sjukhus för undersökningar eller för att donera stamceller så gäller sjukvårdens regler för personuppgifter.
Reglerna kan du hitta på 1177-vårdguiden. Sök på ”Så skyddas och hanteras dina uppgifter”.
Lagen vi refererar till är Lag 2008:286 om kvalitets- och säkerhetsnormer vid hantering av mänskliga vävnader och celler.