Integritetspolicy - Tobiasregistret
Tobiasregistret logga

Tobiasregistrets hantering av dina personuppgifter

Vad är en personuppgift?

En personuppgift är all information som kan kopplas till en levande person. Det kan till exempel vara ett
namn, en adress, ett telefonnummer eller en e-postadress.
Det kan också vara mer känslig information om hälsa, smittrisker eller genetisk bakgrund.

Cookies

Varför samlas mina uppgifter in?
Anmäld till Tobiasregistret
  • Uppgifterna identifierar dig, att du är lämplig att gå med i registret och är kontaktuppgifter så vi kan skicka ut ett provtagningskit
  • Anmälan till Tobiasregistret är frivillig och baserar sig på samtycke
Registrerad i Tobiasregistret
  • Uppgifterna om vävnadstyp, blodgrupp och andra uppgifter används för att hitta en lämplig stamcellsdonator för en patient någon stans i världen
  • Det är frivilligt att lämna registret och därmed ta bort sina personuppgifter utan att ange skäl
Givare som utretts för en patient men inte donerat
  • Hälsouppgifter, t ex svar på virustester, sparas ifall samma patient eller en annan patient blir aktuell eftersom det underlättar val av rätt donator för patienten
  • Det är frivilligt att lämna registret och därmed ta bort sina personuppgifter utan att ange skäl
Givare i Tobiasregistret, som har donerat stamceller
  • Medicinska uppgifter och uppgifter om donationen sparas eftersom de kan användas för att följa upp mottagarens hälsa.
  • Även donatorns hälsa följs upp (om du väljer det) och kan då jämföras med tidigare uppgifter
  • Tobiasregistret har en lagstadgad skyldighet att bevara donatorns och mottagarens

    personuppgifter för att säkerställa cellernas spårbarhet. Uppgifterna sparas därför med skälet intresseavvägning vilket betyder att det är så viktigt att spara uppgifterna att det väger tyngre än donatorns rätt att radera sina uppgifter.
Vilka uppgifter samlar Tobiasregistret in om mig?

Om du har skyddade personuppgifter så kan vi begränsa vilka uppgifter vi sparar. Kontakta oss i så fall så vi vet hur vi kan kontakta dig och vilka uppgifter vi kan registrera.

Vid anmälan

Namn, personnummer, kontaktuppgifter (adress, telefonnummer, e-postadress), uppgifter om längd, vikt samt kön
Registrerad i Tobiasregistret

Vävnadstyp, blodgrupp (sen 2015), virustest
Givare som utretts för en patient men inte donerat

Hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator (resultat från virus tester, eventuella graviditeter och blodtransfusioner), din hälsodeklaration, blodgrupp
Registrerad i Tobiasregistret, som har donerat stamceller
  • Hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator
  • Åtgärder vid donation/insamling av stamceller
Varifrån kommer uppgifterna?
Anmäld till Tobiasregistret
  • Du lämnar själv uppgifterna när du frivilligt anmäler dig till Tobiasregistret eller skickar e-post

  • En donatorkod genereras av Tobiasregistret (detta räknas också som en personuppgift)
Registrerad i Tobiasregistret

Ett medicinskt laboratorium gör en analys av vävnadstyp och blodgrupp på uppdrag av Tobiasregistret. Resultaten registreras i registret.
Givare i Tobiasregistret, som har deltagit i ytterligare undersökningar eller donerat stamceller
  • Uppgifterna samlas under urvalsprocessen in från dig själv, från den läkare som undersökt dig och från de laboratorie- och/eller undersökningar som utförts på dig och, vid behov, med ditt samtycke uppgifter från andra vårdgivare
  • Adressuppgifterna i Tobiasregistret uppdateras med uppgifter från Folkbokföringsregistret
  • uppgifterna om donationen hämtas från det sjukhus där donationen sker
Vad används mina uppgifter till?

Uppgifterna används inte till något annat än det vi informerar om. Om du väljs att gå vidare och utredas för en patient kommer nytt samtycke att inhämtas som även beskriver hantering av personuppgifter.

Anmäld till Tobiasregistret
  • Dina uppgifter kopplas till en donatorkod som används för att märka provtagningskitet
  • Kontaktuppgifter används för att skicka ut provtagningskit och eventuella påminnelser.
Registrerad i Tobiasregistret
  • Uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum används för att hitta en lämplig stamcellsdonator för en patient,
  • Kontaktuppgifterna för kommunikation med dig om du blir aktuell för en patient
  • Uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelseår används också för uppföljning av
    registret som helhet. Då används inte personuppgifter på ett sätt så att en enskild donator kan
    identifieras.
  • Kontaktuppgifter används för att skicka information till dig, t ex nyhetsbrev, om du valt detta
Givare som utreds för en patient

  • Hälsouppgifterna används för att bedöma lämpligheten som donator och för att säkerställa donatorns och patientens säkerhet
Givare i Tobiasregistret, som har donerat stamceller
  • Namn och personnummer samt hälsouppgifter angående lämpligheten som donator och uppgifter om donationen används för att säkerställa den lagstadgade spårbarheten
  • Antalet donationer, typ av donation, information om de registrerades ålders- och könsfördelning samt faktorer som gäller vävnadstyp används för registrets uppföljning. Då används inte personuppgifter på ett sätt så att en enskild donator kan identifieras.
  • Om du samtyckt, används kontaktuppgifter för att kontakta dig ifall patienten behöver en till donation från dig samt för att följa upp hur du mår efter donationen
Lämnas mina uppgifter ut till någon annan än Tobiasregistret? Varför och vart?

Uppgifterna används inte till något annat än det vi informerar om. Om du väljs att gå vidare och utredas för en patient kommer nytt samtycke att inhämtas som även beskriver hantering av personuppgifter.

Om någon annan utlämning av dina personuppgifter skulle vara aktuell kommer du bli tillfrågad först. Dina uppgifter är även skyddade av sekretess vilket gör att de inte kan ingå i dokumentation som lämnas ut enligt offentlighetsprincipen från Tobiasregistret.

Registrerad i Tobiasregistret
  • När du går med i registret skapas en donatorkod. Det prov (tops) som du återsänder skickas tillsammans med donatorkoden till ett laboratorium för vävnadstypning och blodgruppsbestämning
  • Donatorkoden och uppgifterna om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum överförs till ett internationellt gemensamt sökregister, där både Tobiasregistret och utländska register kan söka efter lämpliga donatorer för patienter
  • Databasen och programvara för Tobiasregistret levereras av Steiner Ltd (www.steiner.cz) med vilket Tobiasregistret har de överenskommelser som behövs för att skydda personuppgifter eftersom leverantörens tekniker har tillgång till databasen vid förändringar och uppdatering
  • Server för databasen hanteras av hos oss men är placerad hos Region Stockholm.
Givare i Tobiasregistret, som utretts för en patient eller ska donera stamceller
  • När din lämplighet som donator för en viss patient ska bedömas, tas ytterligare blodprov. För att säkert identifiera den som ska provtas lämnas namn och personnummer till den som tar blodprovet. Den som tar provet sparar därefter inga personuppgifter.
  • För att identifiera provet lämnas donatorkod eller provets provnummer till de laboratorier som utför laboratorieundersökningar
  • För att identifiera dig lämnas ditt namn och personnummer till läkaren som bedömer lämpligheten som donator och till personal på sjukhuset där donationen ska ske.
  • Endast donatorkod och uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum, resultat av virus tester samt hälsouppgifter som påverkar lämpligheten som donator lämnas till de sjukhus som behandlar patienten eller det utländska register som förmedlar kontakt för ett sjukhus med en patient i utlandet
  • När ett utländskt register söker en lämplig donator för sin patient får registret donatorkoden för potentiellt lämpliga donatorer, uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, kön och födelsedatum samt resultat av virus tester
  • Om du har valts till donator får sjukhuset eller registret en sammanfattning av resultaten av hälsokontrollen före donationen, utöver de uppgifter som anges ovan
Hamnar mina uppgifter utanför EU?
  • Anmälningsprovet (topsen) och din donatorkod skickas till ett laboratorium i USA för vävnadstypning
  • Donatorkoden och uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum och kön laddas upp till ett internationellt sökregister, där uppgifterna också kan ses utanför EU
  • Samma uppgifter överförs även till det amerikanska stamcellsregistret för att underlätta sökning för amerikanska patienter
Hur skyddas mina uppgifter?
  • Anmälningsprovet är pseudonymiserat (provet identifieras med en donatorkod och aldrig med namn och/eller personnummer)
  • Provet skickas för undersökning till ett laboratorium med vilket Tobiasregistret har ett skriftligt avtal. I avtalsvillkoren har man också kommit överens om förfaranden för dataskydd, såsom sekretess, vidarebefordran av uppgifter samt om korrekt förstöring av prover och resultat
  • I de uppgifter som skickas till det internationella sökregistret och det amerikanska registret identifieras du endast med donatorkod, aldrig med namn eller personnummer
  • De som behandlar uppgifterna har tystnadsplikt
  • datorer kopplade till registret kräver identifiering av användaren med e-tjänstekort (SITHS) och kod.
  • Registret är skyddat med användarnamn och lösenord och endast tillgängligt för dem som behöver registeruppgifterna i sitt arbete. Registervyer samt tillägg, ändring och radering av uppgifter begränsas genom behörigheter. Användning av uppgifter begränsas genom avtal med tjänsteleverantörerna. Pappersdokument som innehåller uppgifter förvaras på Tobiasregistret i låsta utrymmen med begränsad åtkomst och i låsta skåp.
  • Överföring av medicinska uppgifter sker med post (t ex din skriftliga hälsodeklaration) eller med pseudonymiserade personuppgifter om de skickas med e-post eller fax. Det gäller även när du ställer frågor via e-post att vårt svar inte innehåller dina personuppgifter eller hälsouppgifter.
  • Dokument förstörs i godkända sekretess kärl
  • Registeruppgifterna och användningen av dem utsätts för regelbundna dataskyddsrevisioner och riskanalyser. Tobiasregistret har kontinuerlig rapportering och utredning av avvikelser.
Görs profilering eller automatiserade beslut på basis av mina uppgifter?

Nej

Hur länge sparas mina uppgifter?

Uppgifter sparas så länge det finns ett syfte med att spara dem eller är reglerat i lag. Uppgifter sparas inte om samtycket dragits tillbaka.

En anmäld till registret som inte återkommit med provtagningskit:

  • Anmälan med namn, personnummer, kontaktuppgifter, kön, längd och vikt sparas i 6 månader. Därefter kommer inte returnerat kit kunna tas emot eftersom det inte går att koppla koden till personuppgifter. Vi kommer heller inte kunna svara på frågor om denna anmälan.

Registrerad i Tobiasregistret:

  • Uppgifterna sparas så länge du är registrerad i registret vilket är tills du fyller 61 år eller tills du väljer att lämna registret
  • Uppgifter som har överförts till det internationella sökregistret och det amerikanska registret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum och kön) kan förbli synliga även efter det att du slutat vara registrerad i Tobiasregistret

Registrerad i Tobiasregistret, som har donerat stamceller:

  • Uppgifterna sparas i 30 år efter donationen (som skannade lagringsbara filer i vårt registerprogram)
  • Donatorns personuppgifter (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum och kön) sparas bland informationen om den patient som har fått ett transplantat vilket är minst 10 år.

Då verksamheten bygger på ett internationellt nätverk av stamcellsregister, är det möjligt att uppgifter som överförs till det internationella sökregistret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, ålder, kön) finns i andra register eller rapporter (t.ex. bland uppgifterna från sökandet efter en donator för patienten) även efter det att de har tagits bort från Tobiasregistrets egna register och från det internationella sökregistret.

Hur kan jag kontrollera mina uppgifter och rätta felaktiga uppgifter?

Du är alltid välkommen att kontakta oss om du vill uppdatera eller rätta dina uppgifter.

Vill veta din vävnadstyp, blodgrupp eller virussvar kontakta oss så skickar vi uppgifter till din folkbokföringsadress.

Vill du begära ut samtliga registeruppgifter så kontakta oss via telefon eller e-post. Vi skickar de uppgifter om dig som finns i registret per post till din folkbokföringsadress inom en månad.

Kontaktuppgifter:

Kan jag be om att få mina uppgifter borttagna eller förbjuda användning av dem?

Ja, om du är registrerad i registret men inte har donerat stamceller. Uppgifterna om en genomförd stamcellsdonation ska enligt lag sparas i 30 år så intresseavvägning hindrar oss att ta bort uppgifterna.

På grund av att verksamheten bygger på ett internationellt nätverk av stamcellsregister, är det möjligt att uppgifter som överförs till det internationella sökregistret (donatorkod, vävnadstyp, blodgrupp, födelsedatum, kön) finns i andra register (t.ex. bland uppgifterna från sökandet efter en donator för en patient) även efter det att de har tagits bort från Tobiasregistrets och från det internationella sökregistret.

Kan jag klaga?

Du är välkommen att vända dig till oss med klagomål angående personuppgiftsbehandling. Kontaktuppgifter:

Personuppgiftsansvarig: Nicole Silverstolpe, verksamhetschef för Tobiasregistret AB med organisationsnummer 556253–1896.

Bolaget är ansvarig för hantering av personuppgifter, verksamheten ingår i Regions Stockholm.

Om du upplever att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot lagen kan du klaga hos Integritetsmyndigheten, IMY (www.imy.se)

Vill du veta mer?

Tobiasregistret följer Region Stockholms regler för personuppgiftsbehandling, titta gärna på deras hemsida som ger en övergripande beskrivning.

https://www.sll.se/om-regionstockholm/uppdrag-och-ansvar/integritet-och-behandling-av-personuppgifter/

När du besöker ett sjukhus för undersökningar eller för att donera stamceller så gäller sjukvårdens regler för personuppgifter.

Reglerna kan du hitta på 1177-vårdguiden. Sök på ”Så skyddas och hanteras dina uppgifter”.

Lagen vi refererar till är Lag 2008:286 om kvalitets- och säkerhetsnormer vid hantering av mänskliga vävnader och celler.

Anmäl dig här