”Tobias var smart och snäll. Han var en varm och humoristisk människa. En sådan människa som vi behöver i vår värld. Han gjorde rätt och hade ett otroligt mod. Jag undrar vem han hade varit idag? Hade han haft barn? Barn som hade varit kusiner till mina flickor. När jag var 14 år 1987 fick han diagnosen Svår Aplastisk Anemi.
Fyra år senare förlorade han kampen mot sjukdomen och somnade in den 30 december 1991. Sedan dess är inget som vanligt och även om livet går vidare och vi kan skratta så fattas någon hela tiden. Han var bara ett år yngre och vi gjorde det mesta tillsammans. Vi delade kompisar, skola och aktiviteter. Vi delade liv. På många sätt känner jag mig fortfarande halv och ensam.
I sorgen känns det som att all mening tar slut. Men livet vill annorlunda och fortsätter. Vi lär oss leva ett nytt sorts liv. Ett liv som trots saknaden är bra. Jag har fått två fantastiska flickor, Hannah och Dinah. De är meningen med livet för mig. Jag utbildade mig till sjuksköterska och sedan barnmorska.
Jag arbetar med liv. Jag önskar så att jag hade varit en match och kunnat ge min lillebror benmärg. Vi passade inte. Varje dag insjuknar någon i Sverige som skulle behöva benmärg/stamceller för att få en chans att bli frisk. Genom Tobiasregistret har många kunnat få en transplantation och en ny chans till liv.
I min sorg känns det bra att vi genom Tobiasregistret har kunnat hjälpa. Det gör Tobias död lite mindre meningslös. Jag hoppas att folk fortsätter att anmäla sig till Tobiasregistret så att vi tillsammans kan rädda liv och göra så att familjer får fortsätta att vara tillsammans.”
Text av: Elisabeth Storch, Tobias storasyster. Bild: privat
Tobiasregistret är det svenska registret för givare av blodstamceller. Registret startades 1992 av föräldrarna till Tobias Storch som avled 17 år gammal i väntan på en passande donator. Tobiasregistret matchar patient med lämplig givare i Sverige eller utomlands.
Registret har ett nationellt uppdrag för Sveriges sjukvård, och ägs av Region Stockholm. Tobiasregistret är en icke vinstdrivande verksamhet.
I dagsläget finns drygt 230 000 registrerade givare i Tobiasregistret men registret behöver växa för att ha möjlighet att hjälpa fler. För att gå med i registret behöver man vara mellan 18-35 år.
Tobias Storch drabbades av en svår blodbristsjukdom vid 13 års ålder. Under fyra år söker Tobias anhöriga efter en passande givare, utan att finna någon. När han går bort 1991 startar familjen Tobias Stiftelsen och deras arbete leder så småningom till att man bildar ett svenskt register för blodstamceller – Tobiasregistret.
Bara några månader efter att registret har startat hittas en match mellan en donator och en patient som behöver blodstamceller.
Ordet har spridit sig och allt fler vill bli givare. Nu finns det 40 000 donatorer i registret!
Den 100:e donationen sker med en donator från Tobiasregistret.
I kampen mot cancer ska ingen behöva kämpa ensam. Det ser Juniors vänner till.
När Junior Da Silva, 26 år, drabbas av leukemi startar hans vänner kampanjen ”No one fights alone” och anordnar en stödgala i Stockholm. Det blir en kärleksfull och generös kväll som ger hopp – och hundratals nya givare till registret.
Under 2013 får vi följa Josefina Viiras kamp mot cancer, som berör många.
I mars 2013 får vi ett brev från Josefina 33 år, som söker en stamcellsdonator.
Hon skriver: ”Att få se mina barn bli stora är min absolut högsta önskan. Men för att få den möjligheten behöver jag en donator, någon som räddar mitt liv.” Att hitta en donator är ingen enkel match. I Josefinas fall finns det ingen med matchande blodstamceller i Sverige, eller ens i Europa. Tillslut hittas en donator i USA som räddar Josefinas liv genom att göra det finaste man kan göra för en annan människa – dela med sig av sig själv.
Josefina – Överlevde leukemi tack vare blodstamcellsdonation – YouTube
Från att tidigare ha använt blodprover vid anmälan går vi nu över till att börja använda saliv.
16-åriga Ellen är döende i cancer och behöver nya blodstamceller. Donatorn Olof blir hennes räddning.
Tänk dig känslan av att möta personen som har räddat ditt liv. Ett sådant rörande möte får vi ta del av när Ellen för första gången möter sin donator Olof i en kram som aldrig vill ta slut.
Hela hockeysverige sluter upp när 13-åriga Oliver Mattson från Malmö Redhawks drabbas av svår blodbristsjukdom. När det verkligen gäller, spelar vi alla i samma lag. I kampanjen ”Kampen för livet” samlas hockeysverige för att sprida budskapet om Tobiasregistrets livsviktiga arbete – från klubb till klubb, genom hela SHL. Engagemanget är enormt från både spelare och publik. Stora summor pengar samlas in till forskningen och registret fylls med 10 000 nya donatorer!
I december 2017 finns det 100 000 registrerade givare i Tobiasregistret.
Tobiasregistret firar 30 år med över 200 000 givare i registret.
