Varför är det viktigt att vara med i Tobiasregistret? Och hur går det till om jag blir kontaktad för att donera? Här finns mer information om hur det fungerar om det är aktuellt med en stamcellsdonation.
Att så många som möjligt är med i registret är viktigt för att fler patienter ska hitta en perfekt match.
Varje dag drabbas någon i Sverige, och många fler runt om i världen, av en sjukdom som kan botas med friska blodstamceller. Men 30 % hittar aldrig en match så registret behöver växa.
Det går inte att säga exakt hur stor chans det är att du får möjlighet att donera men skulle du vara någons match är det en unik träff, och du kan potentiellt rädda den personens liv. Mycket ska stämma innan man går vidare och utreder en potentiell donator. Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom detta visat sig vara det bästa för patienterna.
Om vi kontaktat dig för att någon behöver din hjälp kommer vi att be dig lämna blodprover inom några veckor för att se att du “matchar” helt med din patients HLA-typ. Om allt ser bra ut och den behandlande läkaren väljer att gå vidare kommer vi att ta dig till ditt närmsta universitetssjukhus för en omfattande hälsoundersökning, allt för att se till att du är fullt frisk och att det inte finns några hinder för dig att donera. Du kommer i samband med detta att få prata med en läkare som ger dig grundlig information om vad det innebär att donera och vad som kommer att hända inför och på själva donationsdagen. Det är hela tiden frivilligt att ställa upp och du kan när som helst under processens gång välja att tacka nej.
Ibland kan svar dröja ifall det kommer att bli aktuellt med donation, eller så kan patientens hälsotillstånd ändras. Under tiden du utreds är du reserverad för patienten under 3 månader. Om tre månader har gått och det inte planerats för donation för den aktuella patienten så skickar vi information om att du återigen är sökbar i registret.
Om jag blir aktuell för en donation till en patient som finns utomlands, åker jag till det landet och donerar då? Nej, du donerar alltid på ett universitetssjukhus i Sverige. Vi har kurirer som tar cellerna och åker till det land där patienten finns.
Hur går en stamcellsdonation till?
Blodbildande stamceller finns inne i benmärgen. Det finns två sätt att samla in stamceller från en donator, antingen via blodet (skörd av perifera stamceller) eller direkt från benmärgen (benmärgsskörd). Det vanligaste är att samla in via blodet.
Stamcellerna inne i benmärgen kan med hjälp av ett kroppseget hormon lockas ut i blodet för att därifrån samlas in (skördas) med hjälp av centrifugeringsteknik (aferes).
Fyra dagar före ingreppet får du injektioner av en tillväxtfaktor (G-CSF) som ökar mängden stamceller i blodet. Under dessa dagar är det vanligt med influensaliknande symptom, som huvud- och muskelvärk. Smärtan kan oftast lindras effektivt med hjälp av värktabletter som innehåller paracetamol (t.ex. Alvedon® eller Panodil®) och besvären försvinner i regel inom ett par dygn efter avslutad behandling. Du bör inte ta värktabletter som innehåller acetylsalicylsyra under behandlingen. Kontakta donationscentrat om något är oklart gällande din medicinering eller om du blir sjuk före eller under donationsprocessen.
Tusentals friska givare har fått behandling med kroppseget hormon (G-CSF) i hela världen utan att man kunnat påvisa några skadliga effekter av behandlingen. Flera undersökningar har visat att hormonbehandlingen inte ökar risken för blodsjukdomar.
Du kan i regel inte arbeta eller sköta skolarbete under donationsdagarna samt ibland inte heller under dagarna precis före och efter donationen beroende t.ex. på hur lång resväg du har.
Hos personer med ökad risk för inflammatoriska sjukdomar finns det också en liten risk att detta kan blossa upp. Har du sådan risk får du istället rådet att lämna benmärg. Under några dagar efter ingreppet ska du också undvika vissa fysiska aktiviteter. Men några kända långtidskomplikationer av behandlingen med G-CSF finns inte.”
På själva donationsdagen samlas stamcellerna in genom att du har en tunn plastslang i vartdera armvecket och ditt blod leds in i en s.k. aferesmaskin som fångar in stamcellerna medan övriga delar av blodet (t.ex. röda blodkroppar) återförs till din blodcirkulation. Det tar vanligtvis ca 4-6 h. I sällsynta fall får man inte ut tillräckligt med stamceller under en dag och då kan donatorn behöva komma in dagen efter också. Om du har lång resväg ordnar vi med övernattning men bor du nära sjukhuset kan du åka hem samma dag.
Du har nu potentiellt räddat någons liv, vilken värdefull gåva! Skryt om det till alla du känner.
Dina celler har transporterats till din patient och allt vi kan göra nu är att hoppas det går bra. Det tar tid att återhämta sig efter en transplantation.
Dela gärna din upplevelse med oss genom att skicka bild/text/film så delar vi det i våra kanaler, det är mycket uppskattat av följare och bidrar till att fler anmäler sig till Tobiasregistret. Du får också gärna dela i dina sociala kanaler.
Nu kommer du att tas ur registret. Främsta anledningen till detta är att man vill hålla dig fortsatt reserverad för din patient om denne skulle behöva få en ny dos celler. Du har självklart inte förbundit dig till det, men eftersom ni är en full match så vill man gärna börja med att kontakta dig för att se om du finns tillgänglig ifall det skulle bli aktuellt.
Om du vill veta hur det går för din patient så brukar det generellt gå bra att skicka en förfrågan till sjukhuset efter 6 månader. De flesta länder accepterar att lämna ut denna information, dock inte alla tyvärr. Är du intresserad av detta så måste du aktivt kontakta oss ett halvår efter din donation, vi skickar då en förfrågan till din patients sjukhus..
