FAQ - Tobiasregistret

FAQ

Hur går jag mer i Tobiasregistret, hur går en donation till och finns det några risker?

Vad krävs för att få gå med i Tobiasregistret?

För att gå med i Tobiasregistret behöver du vara frisk, mellan 18-35 år, bo i Sverige, väga minst 50 kg och ha ett BMI på max 40. När man anmält sig till registret kan man få en match med en patient var som helst i världen. Man kan inte anmäla sig för att se om man matchar enbart en specifik person. Anmäl dig här.

Bli Givare

Hur går jag med i Tobiasregistret?

Det är enkelt att gå med och tar bara några minuter. Anmäl dig genom att fylla i ett kort hälsoformulär på tobiasregistret.se. När hälsodeklarationen är ifylld och godkänd skickar vi hem ett topsningskit. Du topsar insidan av kinden och skickar tillbaka topsen till oss. Topsen analyseras för att få fram din unika profil (HLA-typ) som lagras hos oss i en säker databas och är det värde man sen matchar patienter med.

 

Genom att vara med i registret är du sökbar för patienter i hela världen. Skulle du matcha med en patient så hör vi av oss till dig om nästa steg.

Varför ska jag gå med i Tobiasregistret?

Genom att finnas med i Tobiasregistret kan du rädda liv! Varje dag drabbas någon av en livshotande sjukdom som kan behandlas med friska blodstamceller. Blodstamceller från en annan människa kan alltså rädda liv, men bara om man hittar en matchande givare. 

Tobiasregistret behöver hela tiden växa med fler givare för att kunna hjälpa fler. Ungefär 30 % hittar ingen passande givare. Vem som helst kan drabbas, det är någons mamma, barn eller kompis. Tänk om det är just du som kan hjälpa till genom att ge friska blodstamceller? För att hitta dig behöver du finnas i vårt register.

Många förknippar donation med något man kan välja att göra när man avlidit men blodstamceller är något du donerar när du själv lever. Blodstamcellerna återbildas inom ett par veckor efter donationen. Genom att vara med i Tobiasregistret kan du få möjligheten att rädda någons liv och uppleva glädjen av det.

Finns det några risker med att donera stamceller?

Riskerna med att donera blodstamceller är små. Om du blir aktuell för donation gör vi dessutom en noggrann hälsoundersökning av dig för att se att du är frisk.

Varför bara givare upp till 35 år?

Behandlingsresultaten för patienten är betydligt bättre med en ung donator, därför är gränsen 35 år för att gå med i Tobiasregistret. Vi behöver få in fler i åldersgruppen 18-35 år. En ytterligare faktor är att varje analys kostar en del pengar och som icke vinstdrivande verksamhet jobbar vi med begränsade resurser. För vårt arbete är det mer värdefullt att lägga resurserna på att få in unga givare som har större sannolikhet att bli aktuella för donation, under fler år. Väl med i registret står du med och är sökbar fram till det att du fyller 60 år. Det är alltid patientens läkare som bestämmer vem som till slut blir aktuell för donation.

Är du äldre än 35 år är det lika värdefullt att du berättar om Tobiasregistret för människor i din närhet så att fler får kännedom om registret och anmäler sig som givare.

Varför åldersgräns för givare om man är med i registret tills man är 60 år?

Registret behöver fler unga givare då behandlingsresultaten för patienten är betydligt bättre med en ung donator. Läkarna väljer alltid en yngre donator före en äldre om det finns flera matchande. Väl med i registret står du kvar tills den dag du fyller 60 år då vi redan har alla dina uppgifter, ifall du skulle vara den enda matchen för någon. Chansen att bli utvald som potentiell donator minskar dock med åldern.

Varför får man inte vara över- eller underviktig?

För din egen hälsas skull kan vi inte ta emot dig som donator i dessa fall. Skulle du behöva sövas till exempel, är riskerna större vid övervikt. Väger du mindre än 50 kg kan det vara svårt att få ut tillräckligt med blodstamceller ur din kropp.

Kan jag fortsätta träna om jag är med i Tobiasregistret?

Ja, du kan träna som vanligt.

Om vi har kontaktat dig som aktuell för donation rekommenderar vi att du undviker långvarigt stillasittande och aktiviteter som kan medföra våld mot buken (t.ex. bollsporter/kickboxning) under den tid som behandlingen pågår och veckan efter donationen.

Kan min fertilitet påverkas av att donera stamceller?

Det finns inga kända långsiktiga biverkningar av att donera stamceller.

Jag är med i Tobiasregistret. Hur lång tid tar det innan jag får donera?

Långt ifrån alla som är med i Tobiasregistret kommer få chansen att donera stamceller, det viktiga är att finnas med i registret. Varje medlem i registret ökar möjligheterna att finna lämpliga donatorer för alla patienter.

Det går inte att säga exakt hur stor chans det är att du får möjlighet att donera men om du skulle vara någons match är det en unik träff och du kan potentiellt rädda den personens liv. Mycket ska stämma innan man går vidare och utreder en potentiell donator. Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom detta visat sig vara det bästa för patienterna.

Hur går en stamcellsdonation till?

Blodbildande stamceller finns inne i benmärgen. Det finns två sätt att samla in stamceller från en donator, antingen via blodet (skörd av perifera stamceller) eller direkt från benmärgen (benmärgs­skörd). Det vanligaste är att samla in via blodet.

Ett mindre vanligt alternativ är att använda blodstamceller från navelsträngsenheter som samlas in från nyfödda.

Läs mer om de olika alternativen nedan.

Så går det till att ge blodstamceller – YouTube

Insamling av blodstamceller via blodomloppet / Vad innebär perifer blodstamcellskörd?

Stamcellerna inne i benmärgen kan med hjälp av ett kroppseget hormon lockas ut i blodet för att därifrån samlas in (skördas) med hjälp av centrifugeringsteknik (aferes). 

Inför den planerade donationen får den blivande donatorn ta det kroppsegna hormonet (i form av läkemedlet filgrastim eller lenograstim/G-CSF) genom en spruta under huden morgon och kväll i 4-5 dagar före donationstillfället. Ett vanligt obehag under behandlingsdagarna är smärtor i skelettet. Smärtan kan oftast lindras effektivt med hjälp av värktabletter som innehåller paracetamol (t.ex. Alvedon® eller Panodil®). Besvären försvinner i regel inom ett par dygn efter avslutad behandling. Man bör inte ta värktabletter som innehåller acetylsalicylsyra under behandlingen. 

På själva donationsdagen samlas stamcellerna in genom att man har en tunn plastslang i vardera armvecket och blodet leds in i en s.k. aferesmaskin som fångar in stamcellerna medan övriga delar av blodet (t.ex. röda blodkroppar) återförs till blodcirkulationen. Det tar vanligtvis ca 4-6 timmar. I sällsynta fall får man inte ut tillräckligt med stamceller under en dag och då kan donatorn behöva komma in dagen efter också. Om donatorn har lång resväg ordnar vi med övernattning men bor man nära sjukhuset kan man åka hem samma dag. 

Under själva insamlingen kan obehag med stickningar i fingrar och kring munnen förekomma. Dessa symptom är ofarliga och vanligen avhjälpta genom tillförsel av kalk. 

Enstaka och mycket ovanliga men allvarliga biverkningar (allergi, blodpropp och mjältförstoring) har beskrivits vid behandling inför donation. Vi rekommenderar därför att man undviker långvarigt stillasittande och aktiviteter som kan medföra våld mot buken (t.ex. bollsporter/kickboxning) under den tid som behandlingen pågår och veckan efter donationen. Om man upplever buksmärtor, svullnad eller andra för en oklara symptom ska man omedelbart höra av sig till donations­centrat.

Man kan i regel inte arbeta eller sköta skolarbete under donationsdagarna samt ibland inte heller under dagarna precis före och efter donationen beroende t.ex. på hur lång resväg man har.

Finns det några risker med perifer blodstamcellskörd?

Proceduren som används är vanlig och används ofta på svenska sjukhus. Riskerna med skörden är alltså små, men det kan bli komplikationer när man ska sticka i blodkärlen – till exempel blåmärken.

Under donationen får man också ett ämne som gör att blodet inte levrar sig. En del givare känner av detta som pirrningar i kroppen, men det går över när proceduren är slut.

Fyra dagar före ingreppet får donatorn ta injektioner av en tillväxtfaktor (G-CSF) som ökar mängden stamceller i blodet. Under dessa dagar är det vanligt med influensaliknande symptom, som huvud- och muskelvärk. Tusentals friska givare har fått behandling med kroppseget hormon (G-CSF) i hela världen utan att man kunnat påvisa några skadliga effekter av behandlingen. Flera undersökningar har visat att hormonbehandlingen inte ökar risken för blodsjukdomar. Stamcellerna samlas vanligtvis in under en dag, ibland krävs två dagar. Själva insamlingen tar 4–6 timmar per tillfälle och kräver att man har en tunn plastslang i vartdera armvecket. I sällsynta fall behöver man lägga in en grövre plastslang i ett större blodkärl i t ex ljumsken för att få tillräckligt bra blodflöde. Om detta skulle behövas kommer man att få ytterligare information i samband med din hälsoundersökning om eventuella risker såsom blödning och infektion.

Hos personer med ökad risk för inflammatoriska sjukdomar finns det också en liten risk att detta kan blossa upp av G-CSF hormonet. Har man sådan risk får man istället rådet att lämna benmärg. Under några dagar efter ingreppet ska man också undvika vissa fysiska aktiviteter men några kända långtidskomplikationer av behandlingen med G-CSF finns inte.

Insamling av blodstamceller från benmärgen / Vad innebär benmärgsskörd?

Benmärgsskörd, dvs insamling av stamceller direkt från benmärgen, sker på operationsavdelningen under narkos. Vid en sådan donation blir du inlagd på sjukhuset, vanligtvis 1-2 dygn. Två läkare suger ut benmärg med hjälp av sprutor från bakre delen av bäckenbenet. Ingreppet tar ca en timme. Man skrivs in dagen/kvällen innan och övernattar antingen på avdelning eller ett närliggande hotell och brukar normalt stanna en natt extra efter donationen så man ser att du mår bra. Om du mår bra och vill åka hem samma dag som din donation så brukar även det gå bra om läkarna anser det vara lämpligt.

Efter en benmärgsskörd är de flesta ömma i bäckenet och kan behöva ta smärtstillande läkemedel samt eventuellt en sjukskrivning några dagar beroende på hur du mår. På grund av blodförlust i samband med donationen rekommenderas du att ta järntabletter.

Finns det några risker med benmärgsskörd?

Vi gör allt för att riskerna ska vara så små som möjligt för donatorn. Det är en av anledningarna till att vår hälsokontroll är så sträng. Vi vill helt enkelt vara säkra på att man tål ingreppet, men risken kan aldrig bli noll.

Allvarliga komplikationer är mycket sällsynta, men benmärgskörd är som en mindre operation. Sällsynta biverkningar kan inträffa på grund av reaktioner på narkos eller infektioner. Dagens teknik är dock väletablerad och säker. De flesta känner av lokal ömhet i höftbensregionen eller nedre delen av ryggen några dagar, men är helt återställda inom någon veckas tid. Receptfria smärtstillande läkemedel brukar räcka. Många känner sig också lite tröttare än vanligt några dagar, även om besvären varierar mellan olika individer.

Hur vanligt är det samla in blodstamceller från blodomloppet (perifert) vs benmärgsskörd?

Det vanligaste tillvägagångssättet är att skörda blodstamceller perifert, dvs. att samla in dem från armvecket efter att man behandlats i några dagar med ett läkemedel som frisläpper stamcellerna i blodomloppet. Mer än 90 % av alla stamcellsskördar görs på det sättet. Är patienten ett barn väljer man ofta att använda benmärg.

Riskerar jag som givare att bli förlamad? Betyder benmärg detsamma som ryggmärg?

Nej. Benmärg och ryggmärg är inte samma sak. Benmärgen samlas inte in från eller i närheten av ryggraden eller ryggmärgen utan från höftbenskammarna som finns ovanför sätesmuskulaturen. Ryggmärgen på givare kan alltså inte bli skadad och någon risk för förlamning finns inte.

Jag har x sjukdom, får jag donera?

Tillfälliga sjukdomar som förkylning eller magsjuka är inget hinder för att gå med i Tobiasregistret. Det är däremot en del allvarligare sjukdomar. Grundprincipen är att du ska vara frisk. Är du långtidssjukskriven eller går på regelbundna läkarkontroller ska du inte anmäla dig. Följande sjukdomar  utgör ett hinder för registrering:

  • Allvarlig allergi mot t ex latex eller narkosmedel
  • Cancer (pågående eller tidigare diagnos)
  • Autoimmuna sjukdomar som kräver behandling och kontroll:
    – Reumatoid artrit
    – SLE
    – Fibromyalgi
    – MS
    – Svår psoriasis
    – Sjögrens syndrom
    – Addisons sjukdom
  • Bindvävssjukdomar
  • Hjärt-kärlsjukdom eller tidigare hjärtkirurgi
  • Diabetes (om insulinkrävande)
  • KOL/emphysem
  • Epilepsi (om inte anfallsfri senaste12 månaderna utan medicinering)
  • Hemofili eller annan blödningssjukdom
  • Tidigare transplanterad
  • Testad positivt för HIV, Hepatit B eller C eller HTLV
  • Lungemboli eller annan trombosbenägenhet
  • Blodsjukdom
  • Thalassemi eller sicklecellsjukdom

Kontakta oss om du ändå är osäker på om du kan registrera dig.

Jag har själv haft cancer och vill nu hjälpa någon annan genom att donera, får jag det?

Nej, tyvärr. Som tidigare cancerdrabbad får du ej vara med i Tobiasregistret.

Jag har fått en match, vad händer nu?

Den dag vi hör av oss till dig för att någon behöver din hjälp kommer vi först att fråga om du är fortsatt intresserad och tillgänglig för att göra detta. Självklart kan du tacka nej om det inte känns lägligt i ditt liv just nu av olika skäl.

Om du vill fortsätta kommer vi att be dig lämna blodprover för att se att du matchar helt med din patients HLA-typ. Vid anmälan testas din saliv till en viss grad och nu vill man göra en bredare analys via blodprov. Dessa blodprover lämnar du på närmsta blod- eller vårdcentral. Blodproverna kommer att skickas till patientens behandlande läkare för analys. Om det blir aktuellt med en donation så kommer vi att boka in dig på ett av våra universitetssjukhus i landet (vi försöker alltid hitta tider i närheten där du bor) för en omfattande hälsoundersökning. Detta för att se till att du är fullt frisk och att det inte finns några hinder för dig att donera. Du kommer i samband med detta att få prata med en läkare som ger dig grundlig information om vad det innebär att donera och vad som kommer att hända inför och på själva donationsdagen. Känner du dig fortsatt villig och intresserad att göra detta så går man vidare med planeringen, det är dock helt frivilligt och du kan även här tacka nej om det inte skulle kännas bra.

Ibland kan svar dröja ifall det kommer att bli aktuellt med donation, eller så kan patientens hälsotillstånd ändras. Under tiden du utreds är du reserverad för patienten under tre-fyra månader. Om tre-fyra månader har gått och det inte planerats för donation för den aktuella patienten så skickar vi information om att du återigen är sökbar i registret.

Läs mer om hur en donation går till: Så går det till att ge blodstamceller – YouTube

Om jag blir aktuell för en donation till en patient som finns utomlands, åker jag till det landet och donerar då?

Nej, du donerar alltid på ett universitetssjukhus i Sverige. Kurirer hämtar cellerna och åker till det land där patienten finns.

Kommer jag få veta vem jag donerar till eller får patienten veta vem jag är?

Nej, Tobiasregistret använder koder för att donatorn och patienten inte ska få reda på varandras identiteter. Tobiasregistret kan förmedla meddelanden till patienten där du inte avslöjar vem du är. Det kan även komma meddelanden till dig från patienten. 

Om du har donerat via Tobiasregistret kan du höra av dig till oss 6-12 månader efter donationen. Det är först då som vi har möjlighet att skicka frågan vidare till patientens sjukhus.

Jag vill ta kontakt med den jag har donerat till, hur går jag tillväga?

När 6-12 månader har passerat kan man ibland få en uppdatering om sin patient om man vill. Du är då välkommen att kontakta oss på Tobiasregistret så kommer vi att skicka en förfrågan till din patients center. Det vi då får veta är om patienten lever eller inte. Det finns dock lika många regler kring detta som det finns länder och det är inte alltid vi får svar.

Man kan alltid skriva meddelanden till sin patient. Dessa brev ska vara helt anonyma och kommer att censureras om olämplig information såsom städer, namn etc finns med. Tobiasregistret förmedlar din hälsning till patientens center för vidarebefordran till din patient. Förhoppningsvis får man svar från sin patient och det förekommer att donator och patient brevväxlar med varandra på detta sätt. Det förekommer naturligtvis att patienten vill kontakta sin donator och vi kommer i så fall skicka detta vidare till dig.

När en viss tid har gått (minst ett år) så finns ibland möjligheten att släppa på sekretessen så man kan få direktkontakt med varandra, om båda parter vill. Båda behöver då skriva under medgivande för detta, där man även väljer vilka uppgifter man i så fall önskar lämna ut. Olika länder har väldigt olika regler även kring detta och vi förhåller oss alltid till din patients lands restriktioner. Vissa länder godkänner aldrig sekretesslättnad medan andra kan godkänna det efter visst antal år, vanligtvis mellan 1 – 5 år.

Får jag välja vem jag vill donera till?

Nej, men att donera är alltid frivilligt.

Vad händer om jag ångrar mig under processens gång?

Att donera stamceller är helt frivilligt! Från att du anmäler dig tills att du eventuellt blir kontaktad av oss kan det gå flera år. Vid vår kontakt kanske ditt liv har förändrat och du av olika skäl inte längre vill/kan, då är det bara att tacka nej. Du har inte förbundit dig till något. Det vi däremot behöver från dig då är ett snabbt svar, så att vi kan vidarebefordra informationen till patientens behandlande läkare.

Om man tackar ja, men under processens gång känner sig tveksam så är det bättre att hoppa av i ett tidigt skede än sent. Inför din donation så förbereds även din patient med tuffa behandlingar för att ta bort dennes egna immunförsvar. Det görs för att dina celler inte ska stötas bort vid transplantation. Om du hoppar av i ett sent skede och patienten då inte får stamceller, finns det risk att denna person avlider.

Får jag gå med i registret med målsmans underskrift om jag är under 18 år?

Nej, du måste vara myndig för att gå med i Tobiasregistret.

Jag gick med för flera år sedan, men har inte hört något. Står jag kvar?

Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom det visat sig vara det bästa för patienten. Du står kvar i registret tills du fyller 60 år ifall det skulle dyka upp en match, såvida du inte själv kontaktar oss och meddelar att du vill gå ur. Har du inte blivit kontaktad under tiden är det för att du inte blivit matchad med någon än. Men nya sökningar för patienter görs i registret varje dag, så en matchning kan dyka upp när som helst. Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom det visat sig vara det bästa för patienten. Därför är gränsen för nyanmälningar 35 år.

Jag har redan anmält mig till registret en gång. Behöver jag gå med igen?

Du anmäler dig bara till Tobiasregistret en gång. Sen står du kvar i registret tills du fyller 60 år ifall det skulle dyka upp en match, såvida du inte själv kontaktar oss och meddelar att du vill gå ur. Har du inte blivit kontaktad under tiden är det för att du inte blivit matchad med någon än. Men nya sökningar för patienter görs i registret varje dag, så en matchning kan dyka upp när som helst. Chansen att bli vald som donator är högre ju yngre du är eftersom det visat sig vara det bästa för patienten. Därför är gränsen för nyanmälningar 35 år.

Måste jag registrera mig i det landet där patienten finns för att få donera?

Nej, oavsett vilket land patienten du matchar med bor i hittar man dig genom våra sammankopplade system. Du donerar i det land du bor i och sedan använder man kurirer som transporterar dina celler till patientens sjukhus.

OM TOBIASREGISTRET

Hur startades Tobiasregistret?

Tobiasregistret är det svenska registret för givare av blodstamceller. Registret startades 1992 av föräldrarna till Tobias Storch som avled 17 år gammal i väntan på en passande donator. Tobiasregistret matchar patient med lämplig givare i Sverige eller utomlands. Läs gärna mer här

Varför heter det Tobiasregistret?

Tobiasregistret startades 1992 av föräldrarna till Tobias Storch som avled 17 år gammal efter att ha drabbats av svår blodsjukdom. På den tiden fanns inget register i Sverige och trots flera års sökande hittade man aldrig någon passande donator. 

Tobiasregistret matchar patient med lämplig givare av blodstamceller i Sverige eller utomlands och sedan starten 1992 har registret hjälpt till att rädda många liv. Läs gärna mer här

Hur drivs Tobiasregistret?

Registret har ett nationellt uppdrag för Sveriges sjukvård, och drivs av Region Stockholm. Sveriges regioner bidrar med frivilligt finansiellt stöd till Tobiasregistrets rekrytering av nya givare i enlighet med en rekommendation av Sveriges kommuner och regioner beräknad utifrån regionernas invånarantal.

Tobiasregistret är en icke vinstdrivande verksamhet.

Hur många registrerade har Tobiasregistret?

I dagsläget finns drygt 225 000 registrerade givare i Tobiasregistret.

Hur många är män resp. kvinnor i Tobiasregistret?

Vi är i stort behov av män då det är stor övervikt av kvinnor i Tobiasregistret. I nuläget är det ca 75 % kvinnor och 25 % män (2022).

Vad är medelåldern på de i registret?

Majoriteten av de registrerade i Tobiasregistret är 26-35 år. Vi behöver hela tiden rekrytera nya, unga givare för att kunna hjälpa sjuka patienter i behov av en stamcellsdonator.

Är man automatiskt med i Tobiasregistret om man är blodgivare?

Nej, blodgivarcentralerna har egna register och man anmäls inte per automatik till Tobiasregistret när man blir blodgivare. Det går heller inte att lagra blodstamceller på samma sätt som man lagrar blod.

ÖVRIGA FRÅGOR

Vad är en blodstamcell?

Blodstamceller är de celler som bildar blod. De finns i benmärgen, inuti benen. Genom att ge en sjuk människa nya blodstamceller kan de bilda ny, frisk benmärg och nytt, friskt blod.

Stamceller räddar liv – YouTube

Vad är HLA?

HLA-antigenen är en markör på cellerna och kombinationen av dessa avgör vilken HLA-typ man har. På ytan av de flesta celler förekommer markörer benämnda HLA (Human Leukocyte Antigen), vävnadstyp eller vävnadsantigen. HLA-antigenen förekommer i en mycket stor mängd varianter och kan utgöra hinder vid transplantation. HLA-typen är något man ärver av sina föräldrar och finns i dag i miljoner olika kombinationer. I genomsnitt är  chansen att två syskon har samma HLA 25%.

Vad innebär allogen stamcellstransplantation?

Vid en allogen stamcellstransplantation tas stamcellerna från en donator. Donatorn är antingen en familjemedlem, ofta ett syskon, eller en obesläktad donator från ett register. Val av donator baseras på patientens och donatorns HLA-typer.

Vad innebär autolog stamcellstransplantation?

Vid en autolog transplantation tas stamcellerna från patienten när sjukdomen är i ett lugnt skede, så kallad remission. De ges tillbaka till patienten efter cytostatikabehandling, ibland kombinerat med strålbehandling. Det innebär alltså inte en donation från en annan person.

Vad innebär haplo (haploidentisk transplantation)?

Numera kan donatorer med bättre eller sämre passning (så kallad haploidentisk transplantation) med patienten användas och transplantationsmetoden anpassas därefter. Donatorer för haplo återfinns oftast inom familjen.

Vilken typ av sjukdomar kan man behandla med stamcellstransplantation?

Stamcellstransplantationer görs för att behandla vissa former av cancer och ibland för att behandla andra ovanliga sjukdomar. I dagsläget är leukemi den vanligaste sjukdomen där blodstamceller oftast används som en sista utväg. Det finns många andra sjukdomar som kan behandlas på samma vis, bland annat svår blodbrist, immunbristsjukdomar och ämnesomsättningssjukdom. Exempel på cancerformer som behandlas med stamcellstransplantation är förutom leukemi, till exempel lymfom och myelom. I nuläget kan en stamcellstransplantation vara potentiellt livräddande för runt 70 olika sjukdomar.

Hur många stamcellstransplantationer görs varje år i Sverige?

Ca 600 autologa (där patienten får tillbaka sina egna stamceller) och ca 300 allogena (där patienten får stamceller från en annan person) stamcellstransplantationer görs i Sverige varje år. Ungefär 70 % av de i behov av en stamcellstransplantation har ingen passande givare inom familjen och behöver hitta en obesläktad givare. Av de allogena stamcellstransplantationerna som genomfördes under 2022 var 207 st med en obesläktad givare.

Hur många registrerade finns det världen över?

I alla världens register finns det totalt i nuläget över 40 miljoner potentiella donatorer. Alla 40 miljoner givare är tillgängliga för patienter i hela världen. Tobiasregistret är ett av drygt 100 register världen över. Varje register ska rekrytera så många som möjligt för att bidra till det internationella samarbetet och ta solidariskt ansvar för att rädda liv oavsett födelseland. Läs gärna mer på: WMDA

Hur länge kan man spara stamceller?

De flesta blodstamceller som ska transplanteras till en patient används nästa dag då de är färska (behöver ges inom 72 h). Det går även att frysa blodstamceller vid mycket låg temperatur (- 140 grader) och förvara dem i åratal. Om det blir mer blodstamceller vid en donation än vad som behövs för patienten så sparas de frysta ifall samma patient skulle behöva mer celler från sin donator. Donatorn behöver då inte donera igen.

Hur transporterar man stamceller?

Så snart blodstamcellerna är kontrollerade, märkta och paketerade så transporteras de av en kurir i speciella behållare som håller en optimal temperatur direkt till sjukhuset där patienten finns. Undantagsvis fryses de innan transporten, exempelvis om det är lång transport till patientsjukhuset i en annan del av världen.

Varför sparar man inte navelsträngsblod från alla bebisar som föds i Sverige?

I navelsträngsblod finns blodstamceller som kan användas för transplantation av vissa typer av patienter. Tobiasregistret bedriver även sedan många år ett samarbete med den Nationella biobanken för navelsträngsblod vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Samarbetet innebär bland annat att biobanken registrerar sina navelsträngsenheter i Tobiasregistret databas, vilket gör dem sökbara internationellt. Men navelsträngsblod är inte det bästa alternativet för alla.

Nationella navelsträngsblodbanken är en allmän biobank vilket innebär att den är tillgänglig för alla människor i hela världen. Den svenska Nationella navelsträngsblodbanken startade 2006 och finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Banken drivs helt utan vinstintresse och finansieras gemensamt av landstingen samt Barncancerfonden. Navelsträngsblodbanken är ackrediterad enligt FACT, The Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy.

Varför är män intressanta för registret?

Männen står i nuläget för ungefär en tredjedel av det totala antalet givare i Tobiasregistret. Mängden blodstamceller som en person kan donera, och som en patient behöver, är beroende av kroppsvolym. Givaren behöver vara lika stor eller större än mottagaren, och män tenderar att ha högre kroppsvikt än kvinnor. Hälften av patienterna är män och kräver således generellt sätt en större mängd stamceller än motsvarande kvinnlig patient. Många unga kvinnor är periodvis inte tillgängliga som donatorer på grund av graviditet och amning. Detta medför att ca 10 % av de tillfrågade kvinnorna i registret inte kan ställa upp som donatorer. Därför vill vi gärna få in fler unga killar, då det är en generell brist i hela världen.

Varför behöver Tobiasregistret jobba med mångfald?

Patienter med utomeuropeisk bakgrund har ofta svårt att hitta en matchande obesläktad donator. Därför är det viktigt för registret att ha en diversitet i härkomst, då HLA-typer från personer med utomeuropeisk bakgrund är en brist i hela världen. Patienter med utomeuropeisk härkomst har idag ca 10–30 % chans till att finna en matchande donator, vilket motiverar riktade insatser för rekrytering mot denna grupp.

Får man bo utomlands och registrera sig hos Tobiasregistret?

Nej, du måste bo i Sverige för att gå med i Tobiasregistret. Men det finns liknande stamcellsregister i många länder runt om i världen, så du kan förmodligen registrera dig i landet du bor och är folkbokförd i. Läs gärna mer här: Become a donor – WMDA

Får man pengar för att donera stamceller?

Nej, du får inga pengar för att donera stamceller men vi ersätter förstås alla ekonomiska utlägg som resor, förlorad arbetsinkomst osv.

Ska man meddela adressändring till Tobiasregistret?

Nej, det behövs inte. Blir du aktuell för en provtagning söker vi i det svenska folkbokföringsregistret för att hitta din adress men det är naturligtvis bra att kontakta oss via mail för att uppdatera sina uppgifter, t.ex. ny e-post, mobilnummer, etc. Och skulle du flytta utomlands vill vi gärna veta det. 


Uppdatera dina uppgifter genom att kontakta oss här.

Jag vill ge en gåva till Tobiasregistret, hur gör jag då?

Det går bra att skänka en gåva via swish: 123 454 19 67 eller ge en minnesgåva via bankgiro.

Pengarna går till att finansiera rekryteringsverksamheten och att marknadsföra registret för att få in fler givare.

Läs mer på Stöd oss

Idag saknar 30% av alla patienter som är i behov av en stamcellstransplantation en passande givare, det räcker inte! Vi ger oss inte förrän alla som är i behov av nya friska stamceller hittar sin perfekta match.

Hur används mina personuppgifter av Tobiasregistret?

Läs mer i vår information om användningen av personuppgifter

Vill du komma i kontakt med oss?

Fyll i formulär
Anmäl dig här