Vanliga frågor

Är man automatiskt med i Tobiasregistret om man är blodgivare?

Nej, blodgivarcentralerna har egna blodbanker och man anmäls inte per automatik till Tobiasregistret när man blir blodgivare. Det går heller inte att lagra blodstamceller på samma sätt som man lagrar blod.

Varför bara givare upp till 35 år?

Tobiasregistret är en icke vinstdrivande organisation och varje ny givare kostar pengar. I dagsläget är medelåldern på våra givare hög och vi saknar åldersgruppen 18-35 år nästan helt. Vi behöver därför använda de pengar vi har till att prioritera den åldersgruppen så att registret inte blir föråldrat och på sikt dör ut. Vårt mål är att finnas kvar länge och att även i framtiden kunna hjälpa personer som är i behov av denna livsavgörande behandling. Medicinsk forskning visar även att yngre givare är bäst även för patienternas del eftersom det ökar chansen för en framgångsrik transplantation.

Finns det några risker med benmärgsskörd?

Vi gör allt för att riskerna ska vara så små som möjligt. Det är en av anledningarna till att vår hälsokontroll är så sträng. Vi vill helt enkelt vara säkra på att du tål ingreppet. Men risken kan aldrig bli noll.

Allvarliga komplikationer är mycket sällsynta, men märgskörd är som en mindre operation. Sällsynta biverkningar kan inträffa, på grund av reaktioner på narkos eller infektioner.

Dagens teknik är dock väletablerad och säker. De flesta känner av lokal ömhet i höftbensregionen eller nedre delen av ryggen några dagar, men är helt återställda inom någon veckas tid. Receptfria smärtstillande läkemedel brukar räcka. Många känner sig också lite tröttare än vanligt några dagar, även om besvären varierar mellan olika individer.

Riskerar jag som givare att bli förlamad? Betyder benmärg detsamma som ryggmärg?

Nej. Benmärg och ryggmärg är inte samma sak. Benmärgen samlas inte in från, eller i närheten av, ryggraden eller ryggmärgen utan från höftbenskammarna som finns ovanför sätesmuskulaturen. Ryggmärgen på givare kan alltså inte bli skadad och någon risk för förlamning finns inte.

Om jag blir aktuell för en donation till en patient som finns utomlands, åker jag till det landet och donerar då?

Nej, du donerar alltid på ett universitetssjukhus i Sverige. Vi har kurirer som tar cellerna och åker till det land där patienten finns. Däremot kan det vara bra att använda ett universitetssjukhus nära en flygplats, så det inte går åt onödig tid till resor inom Sverige.

Finns det några risker med periferblodstamcellskörd?

Proceduren som används är vanlig och används ofta på svenska sjukhus. Riskerna med skörden är alltså små, men det kan bli komplikationer när man ska sticka i blodkärlen – till exempel blåmärken.

Under din donation får du också ett ämne som gör att blodet inte levrar sig. En del givare känner av detta som pirrningar i kroppen. Men det går över när proceduren är slut.

Fyra dagar före ingreppet får du injektioner av en tillväxtfaktor (G-CSF) som ökar mängden stamceller i blodet. Under dessa dagar är det vanligt med influensaliknande symptom, som huvud- och muskelvärk.

Hos personer med ökad risk för inflammatoriska sjukdomar finns det också en liten risk att detta kan blossa upp. Har du sådan risk får du istället rådet att lämna benmärg. Under några dagar efter ingreppet ska du också undvika vissa fysiska aktiviteter. Men några kända långtidskomplikationer av behandlingen med G-CSF finns inte.

Får man pengar för att donera stamceller?

Nej, du får inga pengar för att donera stamceller. Men vi ersätter förstås alla ekonomiska utlägg som resor, förlorad arbetsinkomst osv.

Varför får man inte vara över- eller underviktig?

För din egen hälsas skull kan vi inte ta emot dig som donator i dessa fall. Skulle du behöva sövas till exempel, så är riskerna större vid övervikt. Och väger du mindre än 50 kg kan det vara svårt att få ut tillräckligt med blodstamceller ur din kropp.

Får jag gå med i registret med målsmans underskrift om jag är under 18 år?

Nej, du måste vara myndig för att gå med i Tobiasregistret.

Jag gick med för flera år sedan, men har inte hört något. Står jag kvar?

Du står kvar i registret tills du fyller 60 år, såvida du inte själv kontaktar oss och meddelar att du vill gå ur. Har du inte blivit kontaktad under tiden är det för att du inte blivit matchad med någon än. Men nya patienter söker i registret varje dag, så en matchning kan dyka upp när som helst.

Måste jag registrera mig i det landet där patienten finns för att få donera?

Nej, oavsett vilket land patienten du passar för bor i hittar man dig genom våra sammankopplade system. Du donerar i det land du bor i och sedan använder man kurirer som transporterar dina celler till patientens sjukhus.

Får man bo utomlands och registrera sig hos Tobiasregistret?

Nej, du måste bo i Sverige för att gå med i Tobiasregistret. Men det finns liknande stamcellsregister i många länder runt om i världen, så du kan förmodligen registrera dig i landet du bor och är folkbokförd i.

Ska man meddela adressändring till Tobiasregistret?

Nej, det behövs inte. Blir du aktuell för en provtagning söker vi i det svenska folkbokföringsregistret för att hitta din adress. Men det är naturligtvis bra att kontakta oss via mail för att uppdatera sina uppgifter, t.ex. ny e-post, mobilnummer, etc.

Och skulle du flytta utomlands vill vi gärna veta det.