"Noomi fick en chans att leva"

Leo fick ha kvar sin lillasyster och vi vår dotter.


Noomis resa började när hon var en månad gammal. Hon fick feber och vi åkte till akuten, blev sedan skickade till Centralsjukhuset i Karlstad där de började ett detektivarbete med blodprov för att se vad som var på tok, hennes lever var förstorad och buken uppsvälld av vätska.

Efter nästan en vecka hade de inte hittat något svar på vad felet var och Noomi var i så dåligt skick att hon fick resa med helikopter till Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus i Göteborg. Där fick vi svaret efter ett benmärgsprov. FHL den familjära varianten av HLH en ovanlig blod- och immunsjukdom. Noomi behövde nya stamceller. Hon började direkt en behandling av cellgifter och kortison. De tog blodprov på både mig och pappan men ingen av oss passade. Hennes halvbror var utesluten eftersom det var så liten sannolikhet att han skulle passa. Så de började leta givare.

Noomi blev piggare med behandlingen och i Maj 2012 ,då var Noomi 3 månader, fick vi det glädjande beskedet. De hade hittat en perfekt match genom Tobiasregistret. Nu återstod att kontakta givaren och se om hen hade vilja och möjlighet att ge.

I början på sommaren blev transplantationen av, det var en märklig upplevelse när de kom in med en spruta stamceller och sprutade in det i hennes CVK.

Sen blev det en tuff period för hela familjen. Storebror Leo fick inte träffa sin syster på många veckor. Bara se henne må illa genom ett fönster. Efter några veckor på BIVA började hon hämta sig och bli starkare. Sen fick Leo äntligen träffa Noomi igen, då hade de nya stamcellerna börjat arbeta i Noomis lilla kropp. Jag minns så väl hur Leo tassade fram till Noomis säng och började pilla på hennes små bebisfötter med ett stort leende på läpparna.

Nu har det gått nästan 4år sedan Noomi insjuknade. Hon är ett friskt barn som ingen hade kunnat tro haft den tuffa starten i livet. Hon är vår superhjälte och vi är evigt tacksamma att Tobiasregistret finns. Noomi fick en chans att leva, Leo fick ha kvar sin lillasyster och vi vår dotter.

Hoppas vi någon dag kan tacka vår givare för det hen gett vår familj.

Linnea, Noomis mamma

Fler berättelser

Gå till alla berättelser

”Markus Kirsten en potentiell livräddare”

Läs Markus Kirstens berättelse.

”Enda chansen till räddning var en stamcellstransplantation”

Läs Elliots berättelse.

”Första försöket med mina egna stamceller gav inte riktigt det resultat som förväntades. Nästa steg var att finna en donator.”

Läs Jims berättelse.

”Hur jag räddade någons liv.”

Läs Erics berättelse.