Det här är Tobias

Registret fick sitt namn efter Tobias som drabbades av en svår blodbristsjukdom endast 13 år gammal. Under fyra års tid, fram till hans död den 30 november 1991, sökte man runt om i världen efter en passande givare utan att finna någon. Tobias familj startade Tobias Stiftelsen och deras arbete ledde så småningom till att ett svenskt register för blodstamceller bildades.

Om Tobiasregistret

Tobias familj startade Tobias Stiftelsen och deras arbete ledde så småningom till att ett svenskt register för blodstamceller bildades.


Det är hos Tobiasregistret man söker.

Varje dag drabbas någon i Sverige av en livshotande sjukdom som kan behandlas med blodstamceller.

Blodstamceller är de celler som bildar blod. De finns framför allt inuti benen, i benmärgen. Genom att ge en sjuk människa nya blodstamceller kan de bilda ny frisk benmärg och nytt, friskt blod.

Men för att det här ska fungera, krävs att givare och mottagare har samma HLA-typ. Enkelt uttryckt är HLA en sorts markörer på cellerna, som hjälper kroppens immunförsvar att känna igen främmande celler.

Ungefär en fjärdedel av alla som behöver en stamcellstransplantation kan få sina nya stamceller av en familjemedlem. För övriga patienter behöver man söka efter en obesläktad givare via Tobiasregistret. Trots att det i dagsläget finns över 30 miljoner givare registrerade runt om i världen finner ca 30% av dessa patienter aldrig en givare.

I Tobiasregistret finns tiotusentals potentiella givare av blodstamceller – och deras HLA-typ – registrerade. Så det är till oss som sjukvården vänder sig när någon behöver en transplantation av blodstamceller. Finner man ingen i det svenska registret söker man vidare till liknande register i resten av världen.

Man anmäler sig till registret via vår hemsida, efter att man fyllt i en hälsodeklaration får man ett topsnings-kit hemskickat som man topsar insidan av kinden och skickar tillbaka till oss. När vi fått dina tops skickar vi dem på analys. Analysresultaten lagras sedan hos oss i en säker databas. Efter detta är du sökbar för alla patienter världen över som är i behov av en obesläktad givare. Om/när du får en träff med en patient som behöver din hjälp kontaktar vi dig inför nästa steg.
Läs mer under fungerar det/Ingreppet.

Registret ägs och förvaltas av Stockholm Care AB, som i sin tur ägs av Stockholms läns landsting. Sedan starten 1992 har mer än 800 sjuka hittat givare och fått blodstamceller tack vare registret.

Flera tusen personer, både från Sverige och utlandet, söker varje år efter givare bland de 78847 personer som finns registrerade hos oss. Liknande register finns dessutom på andra håll i världen, och sammanlagt är mer än 30 miljoner personer registrerade som potentiella stamcellsdonatorer.

Men mycket arbete återstår, för trots alla som anmält sig som givare och trots alla som räddas, finner uppemot en tredjedel aldrig den givare de behöver.

Tillsammans kan vi ändra på det.

Tobias Stiftelsen grundades av Marcus och Gunilla Storch år 1992. Deras arbete bidrog starkt till att Sverige fick ett nationellt stamcellsregister. Tobias Stiftelsen arbetar idag med att stödja och främja forskningen kring stamcellstransplantationer och de blodsjukdomar som kan behandlas med stamcellstransplantation.

Tobiasregistret är miljöcertifierat enligt ISO 14001:2004 och arbetar för en långsiktigt hållbar utveckling genom att minimera miljöpåverkan i det dagliga arbetet.

För att underlätta sökningar efter lämpliga donatorer är vi anslutna till EMDIS-programmet, vilket är en sammanslutning av donationsregister över hela världen.

För att läsa mer om EMDIS klicka här