Tobias Registret är Sveriges nationella register för friska givare av blodbildande stamceller.
Historien bakom
Tobias avled den 30 december 1991 i Stockholm, i en svår blodbristsjukdom. Han blev 17 år gammal och hade levt med sin sjukdom sedan han var 13 år. Trots ett intensivt sökande efter en givare med passande benmärg över hela världen, kunde någon sådan inte påträffas. Tack vare insatser från Tobias familj (som startade Tobias Stiftelsen) finns idag ett svenskt stamcellsgivarregister.
Fakta
Tobias Registret, Sveriges nationella stamcellsgivarregister invigdes den 19 maj 1992. Det blev möjligt att starta Tobias Registret sedan Tobias Stiftelsen bildats i februari samma år med syfte ”att stödja uppbyggnaden och upprätthållandet” av ett svenskt stamcellsgivarregister. Stiftelsen bidrog vid starten med lika mycket pengar som Stockholms läns landsting. Tobias Registret ägs och administreras av Stockholm Care AB som tillhör Stockholms läns landsting. Tobias Registret består av ca 40 000 personer som anmält sig som potentiella givare. Tobias Registret är ett av många register i världen och över tolv miljoner personer finns registrerade och vävnadstypade/ HLA-typade i dessa register. Varje år lämnar ungefär 200-250 personer nya blodprover för vidare utredning om han eller hon skulle kunna passa som givare till en viss patient. Tack vare Tobias Registret har cirka 500 stamcellstransplantationer genomförts i världen och därmed har alla dessa svårt sjuka patienter fått chansen att bli friska. Varje år letar man i Tobias Registret efter lämpliga givare till flera tusen patienter från hela världen.
Förutsättningar
Omkring 30 procent av alla patienter som behöver en benmärgstransplantation eller stamcellstransplantation som man säger idag, har en givare i sin egen familj. För alla andra måste man försöka finna en obesläktad givare, en givare med samma vävnadstyp/HLA-typ, som patienten. Det finns flera miljoner HLA-typer. Några är vanligare medan andra är mer eller mindre sällsynta. Vissa HLA-typer kan vara vanliga i ett land och ovanliga i ett annat. Det är oftast lättare att finna en givare i det egna landet. Genom att öka antalet givare i Tobias Registret ökar man chansen att hitta lämpliga givare till fler patienter!